La prise des médicaments est quotidienne et déterminée par la prescription du neurologue, sous couvert d’une surveillance biologique. Les traitements habituels se composent de Rilutek, Tocophérol et de vitamine E. On peut observer, en début de traitement, une fatigue liée essentiellement à la prise du Rilutek. On peut également observer des nausées et une accélération du transit intestinal mais ces signes s’estompent spontanément dans la très grande majorité des cas.
Rapprochez-vous de votre médecin si vous présentez un de ces signes.
Pour les personnes ayant des difficultés à avaler des comprimés, une solution buvable du Rilutek existe: le TEGLUTIK.
La suspension buvable Teglutik 5 mg/ml est administrée à l’aide d’une seringue graduée, en 2 prises de 50 mg chacune, soit 10 ml de suspension.
Médicament à prescription initiale annuelle réservée aux spécialistes en neurologie, Teglutik nécessite une surveillance hépatique avant et pendant le traitement.
Présentation : laboratoire Effik, liste I, remb. SS à 65 %, flacon de 300 mL, prix hors honoraires de dispensation : 89,32 €, AMM : 34009 275 660 1 1
Parlez-en à votre neurologue.
Traitements symptomatiques de la SLA
Traitements à visée musculaire
Les modifications de la fonction musculaire provoquées par la maladie peuvent induire un certain nombre de symptômes accessibles à un traitement spécifique.
Les crampes. Elles sont en général peu douloureuses, survenant pour des efforts modérés et de durée brève. Si la gêne est importante on peut utiliser le Benzoate de quinine, le Magnésium.
Les fasciculations. Elles ne constituent en aucun cas un marqueur permettant de suivre l’évolution ou l’évolutivité de la maladie. Elles n’aggravent pas la maladie mais sont souvent vécues de façon anxiogène. Elles sont plus fréquentes en cas de stress, de fatigue et après un effort musculaire. Le Magnésium à forte dose et les anxiolytiques sont en général efficaces.
L’hypertonie musculaire. Elle est également appelée raideur musculaire ou spasticité et résulte de la dysfonction du motoneurone central (Aire motrice corticale et faisceau cortico-spinal). Elle est aggravée par l’anxiété, l’émotion et les douleurs. La rééducation fonctionnelle – en particulier les étirements – permet de la diminuer. Les traitements antispastiques classiques (Baclofène, Diazepam, Dantrolène) peuvent être utilisés pour la combattre. Lorsque la spasticité gênante sur le plan fonctionnel prédomine sur certains muscles, on peut proposer de la supprimer électivement en recourant aux traitements de médecine physique (bloc d’une branche nerveuse, injection de toxine botulique en cas de test positif).
Traitement des douleurs
Assez rares, elles peuvent résulter d’un mécanisme musculaire ou articulaire et réagissent en général bien à une combinaison d’antalgiques, d’anti-inflammatoires et de techniques de rééducation fonctionnelle.
Les troubles psychiques
La SLA peut s’accompagner de troubles du contrôle émotionnel. Il s’agit d’une simple baisse du seuil émotionnel ou de phénomènes de pleurs ou de rires réflexes. Un syndrome dépressif peut y être associé. L’utilisation de certains médicaments psychotropes (Amitryptline, antidépresseurs inhibant la recapture de la Sérotonine) permet de diminuer ou de supprimer ces phénomènes.
Ces signes ne doivent pas être confondus avec d’authentiques troubles cognitifs modifiant le comportement dont la prise en charge est différente.
Les troubles liés aux difficultés de déglutition
Les troubles moteurs peuvent, inconstamment, toucher la fonction de déglutition avec pour conséquence une augmentation de la salivation qui conduit à l’utilisation de médicaments antisecréteurs tels que certains antidépresseurs anticholinergiques utilisés à faible posologie. Une adaptation de la texture des repas peut également se révéler nécessaire pour minimiser le risque de fausse-route et permettre le maintien d’un ratio calorique suffisant.
Les troubles respiratoires
Leur apparition n’est jamais brutale. La surveillance médicale instituée permet d’en apprécier le type et l’intensité. Une attention particulière doit être portée aux infections ORL qui nécessitent souvent un traitement antibiotique précoce.
Le recours à des médecines dites « parallèles » ne doit en aucun cas suspendre les traitements préconisés. Il faut être d’une excessive prudence, voire d’une réserve absolue, par rapport à la prétendue efficacité de ces médications qui peuvent placer le patient dans l’attente d’effets des plus aléatoires.
Trois points sont à souligner à ce propos :
- S’assurer de la non toxicité des prises médicamenteuses et des pratiques de ces médecines parallèles.
- Être certain que les préparations proposées sont correctement réalisées à partir de produits dont la pureté a été vérifiée.
- Attention à ne pas tomber dans des engagements de dépenses injustifiées ! Le charlatanisme est monnaie courante en matière de traitement de maladies comme la SLA.
Si un traitement miraculeux de cette maladie existait, il serait évidemment connu ! De toute façon, il convient d’informer le neurologue ou le généraliste de tous les traitements, ou prétendus tels, qui sont entrepris.
Aspects non médicamenteux du traitement
Il existe, en raison du mécanisme de la SLA, un certain nombre de règles d’hygiène de vie qui visent à préserver le capital moteur laissé indemne par la maladie.
Les motoneurones qui n’ont pas basculé dans la cascade d’événements menant à la mort cellulaire présentent néanmoins une certaine vulnérabilité qui les expose à une altération plus rapide en cas de sollicitation métabolique trop importante, c’est à dire d’effort musculaire inadapté.
Pour cette raison, il est recommandé de rester systématiquement en deçà du seuil de fatigue. Ce seuil varie d’un jour à l’autre – parfois d’une heure à l’autre – et essayer de forcer dans ce contexte est donc contre-productif si l’on considère que l’objectif demeure le maintien du capital moteur. En d’autres termes, il ne s’agit pas de considérer que le maintien coûte que coûte des capacités physiques évitera une aggravation due à un manque d’entraînement, mais que le ménagement musculaire est le garant du maintien, à terme, de la meilleure fonction musculaire possible.
De la même façon, le maintien d’un poids stable est recommandé. Les régimes hypocaloriques et hypocholestérolémiants ne sont pas souhaitables. Malgré la diminution objective des efforts musculaires, la balance énergétique – la production d’énergie cellulaire à partir de l’alimentation – reste souvent déficitaire et cela se traduit globalement par une perte de poids. La nutrition doit donc être modifiée de façon à s’adapter à la situation nouvelle créée par la maladie.
L’oxygénation doit également être régulièrement surveillée par la mesure nocturne de la saturation en oxygène (oxymétrie nocturne) en raison de son implication dans le métabolisme énergétique cellulaire, et de l’apparition possible d’une dysfonction respiratoire.