Les premiers Centres SLA avaient été mis en place dès 1990 grâce à un partenariat entre l’ARSLA et les services hospitaliers. Aujourd’hui, ils sont au nombre de 18.
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Il s’agit d’un modèle de prise en charge « tripartite » unique, adaptée à l’évolution de la maladie et où sont en lien permanent entre eux :
- Centres SLA
- Réseaux de santé ville/hôpital
- Associations de patients
La mission des Centres SLA
- Améliorer l’accès au diagnostic et accompagner l’annonce de la maladie
- Assurer l’interdisciplinarité nécessaire au suivi des patients dont les situations cliniques sont complexes et continuellement évolutives
- Assurer un transfert de connaissances et de savoir-faire auprès des acteurs de proximité (médecin généraliste, paramédicaux, patients et famille), ainsi que la mise en oeuvre des moyens nécessaires sur le lieu de vie
- S’investir dans des programmes de recherche clinique sur la maladie, avec des essais thérapeutiques
En complément des Centres SLA, 3 régions ont développé des réseaux de santé dont 2 spécifiques à la prise en charge de la SLA :
- en Île-de-France > le réseau SLA IDF
- en Provence-Alpes-Côtes-d’Azur
- en région Centre > le réseau NeuroCentre
Ces réseaux de santé ont pour objet de favoriser l’accès aux soins, la coordination, la continuité ou l’interdisciplinarité des prises en charges sanitaires. Ils assurent une prise en charge adaptée tant sur le plan de l’éducation à la santé, du diagnostic que des soins. Ils participent à des actions de santé publique. Ils procèdent à des actions d’évaluation afin de garantir la qualité de leurs services et prestations. Le personnel soignant de ces réseaux intervient sur le lieu de vie du patient en lien avec les Centres SLA.
2014 a vu la naissance des filières de santé comme défini dans le 2nd Plan national des maladies rares.
Ces filières ont pour objectif de renforcer le dynamisme des équipes et des associations en contribuant au rapprochement de tous les partenaires impliqués dans le soin et la recherche. Elles apportent un cadre idéal pour le développement de projets de recherche, clinique et translationnelle, et des essais thérapeutiques dont nous espérons une explosion dans les années à venir.
Les missions de la filière FILSLAN
- Structurer la coordination des Centres en mutualisant les moyens de coordination et d’animation
- Faciliter pour toutes les personnes atteintes de maladie rare, et pour leur médecin traitant, le repérage et l’orientation dans le système de prise en charge ainsi que l’information sur les maladies ciblées
- Renforcer la coordination de la prise en charge globale diagnostique, thérapeutique et médico-sociale
- Organiser la collecte des données cliniques à des fins de suivi et de recherche en assurant leur qualité
- Impulser et coordonner les actions de recherche
- Regrouper les ressources et l’expertise au niveau national pour en accroître la visibilité ; et au niveau international, notamment dans la perspective de faciliter leur intégration dans les futurs réseaux européens de référence
Comment se repérer dans l’organisation des soins ?
