L’association est née d’une démarche conjointe entre un jeune patient et son neurologue face à une situation d’urgence : une urgence d’information, une urgence de traitements, une urgence de meilleurs diagnostics, une urgence de meilleure prise en charge et une urgence de recherche de financements. Il y avait ce désespoir de la part de patients atteints d’une maladie contre laquelle on ne pouvait rien. Nous devions être soudés pour trouver au plus vite des solutions. 30 ans plus tard, cela est encore une réalité, une nécessité.
L’ARSLA est une association nationale pour les patients et leurs proches
Le défi permanent de l’ARSLA, sur tout le territoire français, est de répondre à l’évolution des besoins des malades pour favoriser l’accès aux soins, pour améliorer leur qualité de vie et celle de leurs proches ainsi que répondre aux insuffisances des pouvoirs publics par le plaidoyer politique ou la mobilisation financière.
La recherche est la priorité de l’association depuis toujours et le restera
L’ARSLA apporte un soutien global à la recherche dans le but de stimuler la capacité d’innovation des chercheurs et leur donner la liberté d’ouvrir de nouvelles voies dans tous les domaines de la recherche : clinique, fondamentale, génétique, sciences humaines…
A l’occasion de ces 30 ans, l’association avait mené un travail de réflexion stratégique qui a abouti à la rédaction d’un plan stratégique à 5 ans : « CHALLENGE 2020 ». Les grandes lignes de ce plan consistaient à renforcer nos actions sur les axes suivant : la défense des droits des malades, l’amélioration de la qualité de vie des patients et des aidants et la promotion et accélération de la recherche
Le mot de Marie Léon , présidente d’honneur à l’origine de « CAP 2025 »
« Challenge 2020 » était une approche nouvelle pour l’ARSLA, habituée jusqu’ici à répondre avant tout aux urgences du moment et à les traiter au fil de l’eau. Le projet de l’association était alors implicite, c’est ce travail de formalisation et d’approfondissement qui a été fait en 2015 décrivant à la fois les valeurs qui président à notre action, inspirent chaque geste de notre quotidien et chaque projet que nous créons, et les principes d’action qui nous guident dans l’exercice de notre métier, dans notre gestion et dans la relation à notre environnement associatif, institutionnel et citoyen.
« Challenge 2020 » a donné une vision, un cap clair à l’ensemble des acteurs constituant l’association. Il a permis de rappeler à tous ces acteurs que nous sommes avant tout au service d’un projet collectif. L’énergie collective permettant d’avancer plus vite. Les priorités de l’association ont été regroupées au sein de 3 axes suivants : stimuler et promouvoir la recherche sur la SLA, défendre les droits des malades et améliorer la qualité de vie des patients et des aidants. Nous pouvons être fiers des réalisations de ces 5 dernières années dans chacun des domaines grâce à la mobilisation des leviers de l’association : nos bénévoles, notre communication interne et externe et notre capacité à lever des fonds.
2020 était la dernière année de « Challenge « , nous avons dès le début de l’année lancé la réflexion pour l’élaboration d’un nouveau plan stratégique. C’est ainsi que nous avons élaboré « CAP 2025 « en mobilisant tous les acteurs de l’association tout au long du premier semestre. Ce travail collaboratif est primordial afin d’intégrer les nouvelles attentes, les nouveaux contextes et élargir son action à de nouveaux publics. Pour se faire, nous avons demandé à l’institut de sondage IFOP de mener une enquête nationale afin de dresser un état des lieux de l’image de l’association et des attentes de ses publics. Les résultats de cette enquête corrélés aux retours des différents acteurs de l’association (bénévoles, professionnels de santé..) mettent en avant 3 domaines prioritaires : accompagnement des aidants/ solutions de répit , l’accompagnement de la fin de vie et la formation des professionnels de santé.
Ainsi, si « Cap 2025 » s’inscrit dans la continuité de « Challenge » en reprenant notamment ses 3 axes stratégiques , il identifie au sein de ces axes qui correspondent aux missions sociales de l’association, ces trois domaines auxquels l’ARSLA devra prioritairement se consacrer: le soutien aux aidants/répit, la formation et l’accompagnement de la fin de vie.
Porteur de prospectives, « Cap 2025 » impulse la mobilisation de tous les acteurs de l’association. Il invite aussi tous les citoyens et organisations qui adhèrent à notre vision à s’y associer et à nous rejoindre.
