« Vivre à 100 % », ce mot d’ordre de la troisième campagne d’octobre de l’ARSLA est celui qui anime la plupart des personnes atteintes de SLA, une fois passés le choc, la sidération, la colère face au diagnostic de cette maladie, qui, pour rappel, touche en France quelque 8 000 de nos concitoyens. Chaque seconde, chaque rencontre nous sont donc précieuses, notre appétit de vivre, insatiable !
Aussi jusqu’au 10 octobre, à travers nos réseaux sociaux, notre podcast « La vie est belle, essaie-la », notre film de campagne, etc., partez à la rencontre de personnes inspirantes, comme Loïc, Lorène, John, Lydie ou encore Bernard, lequel, dans cet Accolade, vous invite à « vivre l’instant présent ».
Partout en France, inlassablement, avec nos aidants, les bénévoles de l’ARSLA, nous nous mobilisons pour contrer ce que la maladie de Charcot nous impose. Nos actions sont diverses et variées : prises de parole dans les médias, colloques, interpellations politiques, collectes de fonds (24 heures du lac à Annecy, exposition de photos à Nantes…), nous savons nous faire entendre et marquer les esprits. Pour nous, personnes malades, cela représente beaucoup d’investissements, notamment en énergie et en temps, nous qui en manquons, mais ce n’est pas vain puisque notre détermination dans cette lutte que nous menons se révèle contagieuse, faisant naître des partenariats, tel OTE Ingénierie, ou des soutiens, comme Charlotte Dhenaux.
Tous ces coups de pouce précieux permettent de « faire rayonner l’ARSLA », comme le dit si bien Sophie Prediger, bénévole. Parler de la SLA, mettre en avant les personnes malades, leurs proches, c’est déjà agir et contribuer à faire avancer la recherche pour que, demain, un traitement curatif émerge ! Celui-ci viendra peut-être d’un de ces doctorants, comme Isadora Lenoël, dont l’ARSLA a financé la dernière année de thèse, qui sait… En attendant, l’association poursuit sa lutte à travers des projets au service des personnes malades. La mise en place du prêt de matériel en région est un bon exemple. Il s’agit là d’une réelle satisfaction, puisque, à travers cette expérience inédite sur le territoire, le quotidien de nombreux patients atteints de SLA et de leurs aidants – ces infatigables soldats de l’ombre mis à l’honneur le 6 octobre – sera facilité.
En tant que nouveau président de l’ARSLA, je sais la charge qui m’incombe, mais je me réjouis de mener ce combat contre la SLA à vos côtés, vous : personnes malades, bénévoles, salariés, chercheurs, donateurs !
Tout comme j’ai hâte de célébrer, en 2025, les 40 ans de l’ARSLA, avec, pourquoi pas, une reconnaissance de taille : son passage d’association en fondation !
Olivier Goy,
Président de l’ARSLA