La recherche est un domaine extrêmement complexe et coûteux ayant ses propres codes. La SLA – maladie encore considérée comme rare – ne bénéficie que de crédits de recherche limités de la part des organismes publics comme l’Inserm et le CNRS : les crédits publics couvrent souvent l’entretien des infrastructures et les salaires des chercheurs mais ne suffisent pas pour financer les recherches.
Sans le soutien de l’ARSLA, la recherche sur la SLA serait réduite.
Dès sa création, l’ARSLA a souhaité mener une politique volontariste d’investissement tant pour la recherche clinique que fondamentale, convaincue que la recherche est un continuum : la recherche fondamentale enrichit la connaissance et fait émerger des pistes de traitement, la recherche clinique transforme ces pistes en solutions thérapeutiques.
L’ARSLA considère le patient comme acteur de recherche : son expertise est aujourd’hui reconnue et sollicitée. La mobilisation des patients est un facteur clef de succès des études cliniques pour l’évaluation des effets des différents protocoles en cours.
En 2014, l’ARSLA a franchi une étape importante dans son soutien à la recherche en initiant le Protocole Pulse. Les moyens financiers consacrés à cette étude sont très importants : 1,5 million d’€uros sur 5 ans. Ce protocole marque une nouvelle étape dans la recherche sur la SLA : c’est une étude à grande échelle qui va permettre d’enrichir les banques cliniques actuelles. Pulse formera ainsi le socle des futurs programmes de recherche.
Au cours des 32 dernières années, l’association a été active sur le plan international : elle a toujours participé aux réunions internationales sur la recherche, en particulier aux réunions de l’« Annual International Symposium on ALS/MND » qui font le point sur les travaux sur la maladie au niveau mondial. Elle a noué des partenariats avec des programmes internationaux comme MINE.
Enfin, il convient de rappeler qu’elle a organisé en 2013 le colloque « SLA : quel défis, quels espoirs ? » en partenariat avec le Ministère de la Santé ; colloque qui a permis de mesurer les avancées de la recherche au cours des 25 dernières années, et de dresser les pistes d’avenir.
L’ARSLA est donc désormais un acteur de recherche majeur et incontournable.
La SLA est une maladie qui est de mieux en mieux connue
- La SLA ne serait pas seulement une dégénérescence des seuls neurones moteurs – comme on l’a longtemps pensé – mais la conséquence d’un processus pathologique plus général altérant d’autres cellules (inflammatoires, musculaires, gliales…) en contact avec les motoneurones.
- L’origine de la maladie n’est pas encore connue mais il est établi qu’entre 10 et 20% des cas sont des formes familiales, donc d’origine génétique. Dans le domaine de la génétique des progrès très impressionnants ont été réalisés : on peut aujourd’hui expliquer 3/4 des cas de SLA familiales par la découverte de l’implication de 4 gènes.
- Il est maintenant clair que la SLA est une maladie complexe car elle s’exprime sous différentes formes et avec des vitesses d’évolution multiples.
- La maladie est mieux caractérisée, des modèles (animaux, cellulaires, génétiques) pertinents se développent et de nombreuses études cliniques sont actuellement en cours.
- Depuis l’arrivée de l’unique traitement accessible, on compte plus de 170 protocoles d’essais en cours ou terminés ; certains prometteurs, d’autres moins.
- De nombreuses unités de recherche dédiées et des équipes cliniques impliquées dans des programmes de recherche sur la SLA ont été mises en place. L’ARSLA a participé à ces avancées et continuera à le faire jusqu’à l’éradication de la maladie.
