Le 21 juin, lors de la journée internationale de la lutte contre la SLA, l’ARSLA et l’Opéra national de Paris ont annoncé leur collaboration lors de la première du ballet Signes, de Carolyn Carlson. Toutes les représentations ont été dédiées à l’association.

Retrouvez le communiqué de presse ici. 

L’ARSLA et ses invités ont ensuite été accueillis, lors d’un cocktail, à échanger avec le Directeur de l’Opéra de Paris Alexander Neef, la chorégraphe Carolyn Carlson, ainsi qu’avec les danseurs et artistes du ballet en présence de Madame la Ministre  déléguée chargée de l’Organisation territoriale et des Professions de santé, Madame Firmin le Bodo.

Alexander Neef et José Martinez

Lors de cette soirée d’exception, Alexander Neef, directeur général de l’Opéra de Paris est revenu sur cette collaboration inédite :

 » Je suis très heureux et fier de pouvoir vous accueillir à l’Opéra Bastille, ce mercredi 21 juin, à l’issue de la Première représentation du Ballet Signes, un des plus beaux ballets contemporains du répertoire de l’Opéra national de Paris, créé en 1997 pour la Compagnie.

[…]

Je voudrais également vous remercier Carolyn, et vous aussi cher René, avec le leg du peintre Olivier Debré, de nous avoir permis, à l’occasion de cette première de recevoir l’association ARSLA qui se bat depuis une quarantaine d’années pour lever le voile de silence sur une maladie terrible dont les symptômes touchent de manière immédiate le corps, la maladie de Charcot.

Le 21 juin, solstice d’été, fête de la musique, est la journée internationale de lutte contre cette maladie.

L’Opera national de Paris a souhaité s’associer à ARSLA et dédier les représentations de ce ballet aux personnes atteintes de la maladie de Charcot.

Qu’il s’agisse d’un danseur ou d’une personne malade, le rapport au corps est essentiel, l’un pour expérimenter et transmettre, l’autre pour prévenir les souffrances et survivre.

Je remercie très sincèrement toutes les personnes présentes ce soir, touchées par cette maladie ou désireuses de sensibiliser le plus grand nombre afin de faire avancer la recherche et l’attention aux malades.« 

José Martinez, directeur de la danse s’est également exprimé :

 » Je remercie Carolyn Carlson. Je remercie très sincèrement Les Etoiles Germain LOUVET et Hannah O’NEILL et les Premières danseuses, les Premiers Danseurs et le Corps de Ballet de l’Opéra.

A l’instar d’Alexander Neef et de toutes les équipes de l’Opéra national de Paris je suis fier que nous puissions donner de la visibilité à cette cause importante de santé publique qu’est la Recherche sur la maladie de Charcot, que nous dansions aux bénéfices des personnes atteintes de cette maladie. »

Leah Stavenhagen, son conjoint Hugo, José Martinez, Carolyn Carslon et Valérie Goutines. 

Valérie Goutines, présidente de l’ARSLA a également pu remercier l’Opéra de cette collaboration :

« Je souhaite tout d’abord vous remercier, Madame Firmin le Bodo, pour votre présence auprès de l’ARLSA, en ce jour hautement symbolique, le 21 juin, notre journée internationale de lutte contre la SLA. Nous connaissons, Madame la Ministre votre écoute et votre disponibilité pour porter nos messages au plus haut niveau.

Un immense merci à M. Alexander Neef, directeur de cette prestigieuse institution qu’est l’Opéra national de Paris. Cette collaboration inédite permet de mettre en lumière notre association et nos combats. Un grand merci à vos équipes, qui se sont mobilisées avec enthousiasme pour associer le magnifique ballet de Carolyn Carlson à l’ARSLA. 

Enfin, je tenais à remercier nos ambassadeurs, qui font vivre ce mois de juin, un mois pour défier la SLA :  Marina Carrère d’Encausse et Olivier Goy, nos nouveaux administrateurs, Titoff, Pascal Bataille et Mario Barravecchia, votre présence et votre engagement représentent beaucoup pour nous. Et bien entendu un immense merci à Leah et Hugo d’incarner cette belle campagne et pour votre investissement. 

Au nom de toutes les personnes malades que nous accompagnons, des chercheurs qui attendent nos financements pour développer des traitements, nous souhaitons vous remercier pour votre présence à nos côtés. »

Enfin, Leah Stavenhagen, autrice du livre J’aimerais danser encore, figure de la campagne de sensibilisation de l’ARSLA « Eclats de juin, un mois pour défier la SLA » a pu conclure ce moment :

 » Je m’appelle Leah Stavenhagen, j’ai 30 ans et j’ai été diagnostiquée de SLA à 26 ans. J’ai écrit un livre l’année dernière, J’aimerais danser encore. Dans ce livre, je raconte mon diagnostic, mon quotidien. 

Je n’ai pas choisi ce titre par hasard. Avant j’aimais m’exprimer par le mouvement chorégraphié. Comme tout danseur, j’explorais la souplesse du geste et l’exigence nécessaire.  Aujourd’hui, j’ai appris à apprivoiser mon corps qui se fige. Dans chacun de vos pas, Mesdames et messieurs les danseurs, j’ai pu, ce soir, ressentir vos émotions et j’ai reçu votre grâce comme un cadeau dédié.

Le corps est le pont naturel, le lien évident, qui unit l’Opéra de Paris et l’association : grâce à ce partenariat, fort en symbole, vous nous avez permis, nous personnes malades, de porter nos messages et de sensibiliser un large public.

Merci encore à l’Opéra de Paris et à tous ceux qui se sont investis pour rendre ce moment possible !

J’espère que cette union entre l’Opéra et l’ARSLA permettra de faire rayonner la cause, de collecter plus de dons pour accélérer la recherche, et continuer d’accompagner les personnes malades et leurs proches. »

 

Ce fut un immense honneur d’avoir été mis en lumière lors de cette soirée d’exception.