Le combat de l’ARSLA – aux côtés d’autres associations de patients – a contribué à de nombreuses avancées en matière de droits.
La reconnaissance des maladies rares par les pouvoirs publics
La loi de 2002 sur les droits des malades, avec notamment l’accès au dossier médical
Cette loi (2005) pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, a représenté un véritable tournant pour notre société et de réelles avancées pour les personnes en situation de handicap. Ainsi, elle affirme que doit être garanti à toute personne en situation de handicap « l’accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens » ; c’est‐à‐dire les soins, le dépistage, la prévention, la formation scolaire et professionnelle, l’emploi, le logement, les déplacements, une protection juridique, les loisirs et sports, le tourisme, la culture, les technologies de l’information, la liberté du choix de vie et « la compensation des conséquences de son handicap ».
Enfin, la loi prend en compte la personne, son projet de vie et ses besoins ainsi que l’exercice des droits individuels, nécessaires pour une citoyenneté pleine et entière.
En instaurant la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), la loi de 2005 a ainsi traduit dans les faits le droit à compensation inscrit dans la loi de modernisation sociale de janvier 2002.
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La PCH prend en compte les surcoûts liés aux incapacités de la personne et couvre les besoins en aides humaines, en aides techniques, l’aménagement du logement ou du véhicule… Elle permet également de rémunérer directement un ou plusieurs salariés, ou de dédommager un aidant familial. Elle est déterminée en fonction du projet de vie de la personne.
L’ARSLA est présente dans de nombreuses instances nationales pour continuer à faire respecter ces droits et à en élargir le périmètre
- le Conseil de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie
- la Haute Autorité de Santé
- la Conférence Nationale de Santé
- le Haut Conseil pour le financement de la protection sociale
- et également dans les Maisons Départementales des Personnes Handicapées.
En 2014, le travail de lobbying de l’ARSLA et des Centres SLA a permis de franchir une étape supplémentaire avec la prise en compte de la location des aides techniques dans la cadre de la PCH.
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