Des fiches d’information » Conseils pratiques » sont disponibles dans les Centres SLA auprès de votre neurologue ou des paramédicaux de l’équipe pluridisciplinaire.
Vous pouvez également obtenir ces fiches sur simple demande auprès de l’ARSLA :
– par téléphone au 01 43 38 99 11 ;
– par e-mail en écrivant à l’adresse contact@arsla.org.
Conseils pour les aidants
Les aidants sont souvent perdus après l’annonce du diagnostic… Cependant, la maladie ne permet pas de prendre du temps. Des actions doivent être mise en place rapidement pour le bien-être du malade. Afin de vous aider, l’ARSLA en partenariat avec la Filière FILSLAN a élaboré un « Guide des aidants » pour vous guider tout au long du parcours avec la maladie.
Découvrir le Guide des aidants
Tableaux de communication
Certains malades peuvent perdre la parole et la communication devient difficile. l’ARSLA met à disposition gracieusement des tableaux de communication afin de maintenir le lien social. Vous pouvez vous les procurer en envoyant un mail à contact@arla.org ou par téléphone au 01 43 38 99 11.
Vous également les télécharger ci-dessous:
Pour le télécharger, cliquez ici
Télécharger une version simplifiée ici
- Tableau geste de la vie quotidienne homme et femme
- Grille de lecture
- Grille alphabet
- Tableau des gestes de la vie quotidienne
- Tableau personnage « picto-cadre »
Un e-learning pour les aidants et les professionnels de santé
L’ARSLA et la FILSLAN proposent d’une formation e-learning dédiée à la sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Ce dispositif a pour objectif d’améliorer la prise en charge des personnes malades et de renforcer la formation des professionnels de santé sur cette maladie neurologique rare, invalidante et incurable.
Cette formation a été développée en collaboration avec une cinquantaine de professionnels de santé et patients experts. Elle comprend 10 modules thématiques, chacun composé de 3 à 5 cours, abordant notamment :
- La présentation de la SLA
- La recherche en France
- La gestion des atteintes
- La compensation du handicap (aides techniques, aides humaines et démarches sociales)
- Le soutien aux aidants
- La prise en charge des situations d’urgence
Cette formation en ligne, gratuite et interactive, est conçue pour répondre aux besoins des personnes malades, de leurs aidants et des professionnels de santé. Elle est structurée en deux parcours distincts :
- Parcours patients et aidants : visant à fournir des informations essentielles sur la SLA, la prise en charge et les ressources disponibles pour mieux vivre avec la maladie.
- Parcours experts : destiné aux professionnels de santé (médecins, kinésithérapeutes, orthophonistes, infirmiers, ergothérapeutes, etc.), il approfondit les connaissances sur la pathologie et ses spécificités cliniques et thérapeutiques.