SLA : Une loi historique adoptée à l’unanimité, mais l’urgence demeure
Paris, 10 février 2025 – Pendant des années, une même maladie n’ouvrait pas aux mêmes droits selon l’âge du diagnostic. Aujourd’hui, cette aberration prend fin.
L’Assemblée nationale vient d’adopter une proposition de loi qui garantit enfin l’égalité des droits pour toutes les personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), quel que soit leur âge au moment du diagnostic. Une évidence, qui aura pourtant nécessité deux ans d’un combat acharné.
Une inégalité absurde enfin abolie
Jusqu’ici, une absurdité administrative condamnait les personnes diagnostiquées après 60 ans à un parcours d’aides insuffisant, les privant du soutien humain et technique dont elles avaient un besoin vital. Une injustice flagrante, aujourd’hui corrigée.
Car la SLA ne laisse pas le temps d’attendre. Cette maladie foudroyante emporte une personne malade en moyenne en deux ans. Deux ans où tout s’effondre : la mobilité, la parole, la capacité à respirer… tout en gardant une pleine conscience de ce qui arrive.
Cette loi est une victoire pour la dignité, pour l’équité. Mais ce n’est qu’un premier pas.
Un texte né d’un combat de terrain, porté par l’ARSLA
Tout a commencé en 2023, lors du colloque « Relevons les défis de la SLA », organisé par l’ARSLA. Ce jour-là, une rencontre a tout changé : le sénateur Philippe Mouiller, bouleversé par les témoignages des personnes malades et de leurs familles, a pris la mesure du scandale. Avec le sénateur Gilbert Bouchet, lui-même atteint de la SLA, ils ont décidé d’agir.
- Un texte à rédiger, des négociations à mener, des résistances à surmonter.
- L’ARSLA a participé à chaque discussion, défendu chaque avancée, refusé chaque recul.
Puis, en juin 2024, la dissolution de l’Assemblée nationale a failli anéantir ces efforts.
Octobre 2024 : un moment historique au Sénat.
Dans un silence pesant, l’émotion traverse l’hémicycle. Un vote unanime. Un instant rare de consensus absolu. Ce jour-là, un homme symbolise ce combat : Gilbert Bouchet. Diminué par la maladie, sous assistance respiratoire, il puise dans ses dernières forces pour défendre cette proposition de loi. À ses côtés, Philippe Mouiller, stratège infatigable, négocie sans relâche, lève les blocages, s’assure que ce texte ne soit pas qu’un symbole, mais une avancée concrète.
Mais la victoire n’était pas encore acquise. En décembre 2024, nouveau coup de massue. La crise politique éclate, le gouvernement chute, la proposition de loi est suspendue. En janvier 2025 : la mobilisation reprend. Le sénateur Philippe Mouiller impose ce texte dans un agenda parlementaire saturé. L’ARSLA refuse de céder et député après député, l’association plaide, explique, convainc.
Et enfin, le 10 février 2025, après deux ans d’un marathon législatif, l’Assemblée nationale adopte cette proposition de loi.
- L’exclusion des personnes diagnostiquées après 60 ans de la PCH prend fin.
- Le temps administratif s’adapte enfin au temps brutal de la maladie.
- Les aides humaines et techniques seront accessibles plus rapidement.
Une loi qui doit maintenant se traduire en actes
Une loi ne soigne pas. Une loi ne porte pas une personne malade sur son fauteuil. Si nous n’agissons pas maintenant, cette avancée restera lettre morte.
- Madame la Ministre du Travail, où sont les auxiliaires de vie ?
Ces professionnels sont sous-payés, sous-reconnus, en nombre insuffisant. Chaque jour, des familles cherchent désespérément une aide qui n’existe pas. Former, revaloriser, recruter : sans eux, toutes les lois du monde ne seront que du papier.
- Madame la Ministre du Handicap, comment garantir un accès réel aux aides techniques ?
Chaque jour, des personnes malades attendent du matériel qui n’arrive jamais à temps. Aujourd’hui, l’ARSLA assure un prêt gratuit, permettant une livraison en 15 jours. Un modèle efficace, économique, écologique, qui fait économiser des millions à l’État. Mais combien de temps encore pourra-t-elle tenir seule ?
L’ARSLA restera vigilante : cette victoire doit devenir une réalité.
Les décrets d’application doivent être publiés sans délai.
Les financements doivent être garantis.
Les personnes malades doivent cesser d’être abandonnées.
Nous avons gagné une bataille. Mais pas la guerre.
Remerciements
L’ARSLA tient à remercier celles et ceux qui ont porté cette loi avec une énergie inébranlable :
- Madame Parmentier Lecocq, Ministre chargée des personnes en situation de handicap, d’avoir approuvé ce texte sans réserve au nom du gouvernement.
- Le sénateur Philippe Mouiller, stratège infatigable, qui a su mener ce texte à bon port malgré les obstacles.
- Le sénateur Gilbert Bouchet, qui a fait de son propre combat une cause collective.
- Sophie Panonacle, Olivier Falorni et Thomas Lam, députés qui soutiennent notre cause indéfectiblement
- Les sénateurs et députés, qui ont su dépasser les clivages pour voter cette loi essentielle.
- Les bénévoles de l’ARSLA et les familles, qui n’ont jamais abandonné et ont sensibilisé chaque parlementaire.
- Chaque personne malade et aidant, qui a témoigné, partagé son vécu et porté ce combat avec courage.
Aujourd’hui, nous avons ouvert une brèche. Demain, nous devons la transformer en passage. Nous avons prouvé que nous savons nous unir pour une cause juste. Continuons. Amplifions. Gagnons la bataille suivante
A propos de l’ARSLA :
Créée en 1985, l’ARSLA (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique) est la référence nationale dans la lutte contre la SLA et les autres maladies du motoneurone. Reconnue d’utilité publique, elle agit pour améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles, défendre leurs droits auprès des décideurs publics et financer la recherche scientifique et médicale.
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