Ce samedi 22 juin 2024, l’ARSLA a vécu un moment important de sa gouvernance avec la tenue de son assemblée générale ordinaire (AGO) annuelle, mais aussi d’une assemblée générale extraordinaire (AGE).
Vers la Fondation ARSLA
A l’occasion de l’AGE, les adhérents de l’ARSLA ont approuvé à 92% la transformation de l’association en une future Fondation ARSLA. Cette évolution de statut juridique permettra de poursuivre et d’amplifier le combat mené par l’ARSLA depuis près de 40 ans, en renforçant sa notoriété et en apportant une assurance supplémentaire aux donateurs et aux grands mécènes sur la solidité et la pérennité de la structure.
Plusieurs étapes sont encore à franchir avant la mise en place officielle de la Fondation ARSLA. Elle comptera 15 membres permanents ainsi qu’un commissaire du gouvernement, désigné par le ministre de l’Intérieur. Il sera chargé de veiller au respect des statuts et du caractère d’utilité publique de l’activité de la fondation, à la régularité des décisions, à leur conformité avec l’objet de la fondation, ainsi qu’à sa bonne gestion.
La fondation prévoit par ailleurs de se doter d’un Comité des amis de la fondation, afin de conserver un lien de proximité avec les adhérents de l’association et de continuer à avancer tous ensemble dans la co-construction des projets et orientations.
Retrouvez ici les statuts de la future fondation .
Des comptes sains et un budget prévisionnel ambitieux
L’AGO a approuvé les comptes annuels 2023. A cette occasion les commissaires aux comptes ont souligné la bonne gestion financière de l’association. Pour 2024, année de réalisation de nombreux projets mais aussi année d’expansion, il a été approuvé un budget prévisionnel ambitieux avec notamment la volonté d’augmenter encore les dépenses dans la recherche et dans l’aide aux personnes malades. Cela traduit le nouveau dynamisme de l’association et l’importance de respecter l’utilisation des dons issus de la générosité du public, destinés en priorité aux missions sociales de l’association.
Les voix des personnes malades renforcées au sein Conseil d’Administration
Parce que l’aide aux personnes personnes malades est au cœur de son projet associatif, l’ARSLA est particulièrement fière d’accueillir au sein de sa gouvernance de nouvelles voix très actives et engagées, pour la plupart directement concernées par la maladie de Charcot.
A la présidence de l’association, Olivier Goy succède à Valérie Goutines Caramel, au terme de 9 années d’un mandat riche et dynamique au cours duquel elle s’est particulièrement attachée à renforcer le soutien aux aidants, à développer des solutions de répit, à consolider les actions de formation sur la SLA et l’accompagnement de la fin de vie. Olivier Goy, entrepreneur passionné et inspirant, est désormais une figure incontournable du combat pour mieux vivre avec la maladie de Charcot et pour faire avancer la recherche. Ambassadeur de l’Institut du Cerveau, il est également parrain de l’association Les Invincibles.
Sa force de vie, son engagement et son optimisme à toute épreuve ont été portés à l’écran par la réalisatrice Stéphanie Pillonca dans un film documentaire « Invincible été » qui a connu un retentissement international. Il conclut son discours de président élu par ces mots : « Le match contre la maladie de Charcot doit être gagné ! Nulle autre issue possible ! ». Retrouvez en vidéo l’intégralité de sa prise de parole : L’ARSLA se transforme en fondation (youtube.com).
Cinq nouvelles personnalités rejoignent par ailleurs le Conseil d’administration, (retrouvez leurs professions de foi en cliquant sur leurs noms) :
- Christophe Malsot, auteur d’un SLAM sur la maladie de Charcot exprimant avec force et sensibilité son combat, a aussi exprimé son engagement auprès de l’ARSLA par la mise en place d’un showroom dédié au contrôle de l’environnement, au siège de l’association. Son parcours personnel face à la maladie depuis 2021 lui a permis de développer « une détermination inébranlable à contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes par la maladie ». ;
- Laurent Petitjean est bénévole très actif à l’ARSLA depuis une quinzaine d’années. Il a participé à la mise en place des derniers plans stratégiques et apportera sa connaissance de l’histoire de l’ARSLA et ses compétences de financier à la retraite au sein du Conseil d’administration ;
- Loïc Résibois est touché par la SLA depuis 2022 et a depuis lors à cœur de donner de l’écho aux voix des personnes malades dans le monde associatif comme dans le débat public. Il soutient activement les actions ARSLA et l’importance de financer la recherche depuis sa rencontre avec les chercheurs lauréats de l’association en octobres 2023 ;
- Leah Stavenhagen est touchée par la maladie de Charcot à l’âge de 26 ans. Elle s’est depuis lors consacrée à la sensibilisation et au soutien des personnes atteintes par la SLA, notamment à travers la publication de son livre-témoignage « J’aimerais danser encore » et la création de son association « Her ALS Story ». En 2023, elle avait été le visage de la campagne Eclats de Juin de l’ARSLA ;
- Lorène Vivier, ambassadrice de la campagne Eclats de Juin 2024, est extrêmement impliquée auprès de l’ARSLA depuis son diagnostic il y a un an et demi. Elle a par ailleurs mobilisé toute une communauté de sympathisants derrière son compte « La vie est belle, SLA ». Elle apportera au conseil d’administration sa détermination à sensibiliser toujours davantage la population sur la SLA et à collecter toujours plus de fonds pour faire avancer la recherche.
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