Pour orienter au mieux sa stratégie et répondre à la fois aux besoins du terrain, mais aussi aux attentes des patients et de leurs proches, l’ARSLA a lancé une grande consultation nationale – au mois de mai 2015 – auprès des personnes atteintes de la maladie et de leurs proches.

Cette consultation nationale a été menée en partenariat avec l’institut de sondage Ifop auprès des adhérents de l’ARSLA et/ou des personnes ayant un lien avec la maladie et a bénéficié d’un très bon taux de retour (près de 1 000 répondants). L’association remercie l’ensemble des participants pour leur contribution, essentielle pour une poursuite optimale de nos missions.

Globalement, il s’agit d’un constat très positif pour l’ARSLA qui bénéficie d’une excellente image due en grande partie au caractère indispensable reconnu à l’association. Une quasi-totalité des personnes consultées (92%) considère l’association indispensable pour faire valoir la cause des personnes touchées par la maladie et 84% l’estiment indispensable pour soutenir l’entourage des malades.

Jugée « humaine » et « dynamique », l’association pâtit néanmoins d’un manque de visibilité pour 45% des sondés. Ainsi, ce sont les plus jeunes (46% des moins de 35 ans) et les personnes ayant un malade de leur entourage plus éloigné d’eux qui déclarent le moins bien connaître les missions de l’ARSLA. Ainsi, même si le service de prêt de matériel est bien connu par les interviewés (78%), ce n’est pas ce service qui les a amenés à prendre contact pour la première fois avec l’association. Les réponses obtenues sur ce point sont en effet unanimes : 81% des sondés ont pris contact avec l’ARSLA pour obtenir des informations sur la maladie, et 19% recherchaient des conseils pour l’achat de matériel, ou l’aménagement du domicile. Seuls 23% se sont adressés à l’association pour une demande de prêt de matériel, et 8% pour obtenir les coordonnées de professionnels de santé.

Même si la connaissance de l’existence des centres SLA n’est pas suffisante, elle est importante (79% en ont connaissance) et leur notoriété est élevée : 92% des personnes interviewées les jugent nécessaires et 48% d’entre eux s’y sont déjà rendus. La principale critique étant qu’ils sont insuffisants en nombre et donc trop peu visibles ce qui les rend insuffisamment connus des malades et de leurs proches. La qualité de leurs prestations n’est, elle, nullement remise en cause : ils sont bien adaptés, bien gérés et facilement accessibles.

Ainsi, si les trois quarts des sondés se révèlent au fait des prestations et services proposés par l’association et les estiment efficaces, c’est sur le domaine de la recherche médicale et de l’information que se cristallisent les principales attentes. Pour près de la moitié des répondants (44%), les efforts de l’association doivent principalement se porter sur l’engagement dans la recherche.

Du point de vue de la communication, les relations directes avec l’association sont assez rares et les contacts davantage virtuels – par le versement d’un soutien financier, ou la demande d’informations liées à la maladie – que relationnels. Ce caractère distant de la relation peut ainsi expliquer la fragilité qu’ont les interrogés à savoir comment l’association peut accompagner les malades, ou comment elle peut aider les proches à bien accompagner le malade. Ainsi, 48% des interrogés estiment que ce qui manque en premier lieu est l’accompagnement psychologique, bien plus que le soutien financier ou matériel.

Ces résultats sont venus enrichir la réflexion stratégique engagée dans le cadre des 30 ans afin d’apporter une réponse adaptée aux nouveaux besoins du terrain. Ce travail stratégique a abouti à la rédaction du projet de l’association pour les cinq années à venir : CHALLENGE 2020. Fidèle aux valeurs de l’association, CHALLENGE 2020 confirme les orientations définies il y a 30 ans et les renforce : promouvoir les droits des malades, améliorer la qualité de vie des patients et stimuler et faciliter la recherche. Cela impose un développement de l’association au niveau de sa notoriété, de son bénévolat et de ses ressources, le nerf de la guerre.

Prendre connaissance du communiqué de presse des résultats de l’enquête