Le ministère de la santé a lancé auprès des filières de santé maladies rares un observatoire des traitements.

Il a pour objectif de recenser les pratiques thérapeutiques et en particulier, l’utilisation de médicaments sans autorisation de mise sur le marché (AMM) dans l’indication de la maladie concernée.
La réglementation pourrait évoluer dans certains cas et il pourrait être proposé des solutions alternatives telles que l’autorisation d’utilisation temporaire (ATU) pour faciliter l’accès à ces médicaments.

Dans ce cadre, la filière SLA et autres Maladies du Neurone moteur (FilSLAN) a lancé une enquête auprès des médecins prescripteurs des 19 centres SLA nationaux. Elle a sollicité également l’ARSLA pour recenser auprès des patients les pratiques thérapeutiques de terrain. Ces pratiques concernent à la fois les traitements de fond de la SLA, mais aussi les traitements prescrits pour les différents symptômes.

Ce recueil doit être le plus large possible et concerne toutes les molécules prises par les patients dans le cadre de la SLA, qu’elles aient été obtenues par une prescription médicale ou non.
L’objectif final est de tenter de faire évoluer, avec l’aide des autorités de santé, les circuits de distribution, les modalités de prise en charge et de remboursement de molécules jugées comme efficaces par les patients afin de permettre un accès potentiel à tous.

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Les traitements que vous citez peuvent-être ceux prescrits sur ordonnance médicale ou les traitements que vous vous procurez selon des sources non médicales.

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