🔥SLA : Plaidoyer 2025 : Brigitte Macron, Lorène Vivier et Valérie Trierweiler aux côtés de l’ARSLA, l’urgence d’agir est là🔥
Aujourd’hui, une rencontre qui pourrait tout changer. Brigitte Macron a reçu l’ARSLA aux côtés de Lorène Vivier, Valérie Trierweiler et Katia Julienne. Ensemble, nous avons porté la voix des patients atteints de SLA, et plus que jamais, cette voix a trouvé un écho puissant.
L’accès aux traitements, dont Qalsody, la question des médicaments rares, le financement de la recherche, le soutien aux biotechs françaises, l’IA au service de la découverte de traitements, l’amélioration de la prise en charge et du parcours de soins : chaque sujet a été abordé avec clarté et détermination.
Nous avons remis notre plaidoyer à la Première Dame, qui le transmettra au Président et au Premier ministre. Et surtout, elle nous a confirmé son engagement. Mme Macron a elle-même prononcé ce mot qui guide notre combat : 𝗟’𝗨𝗥𝗚𝗘𝗡𝗖𝗘. L’urgence de trouver un traitement pour tous. L’urgence d’agir avant qu’il ne soit trop tard.
Lorène Vivier, avec toute sa force et sa lumière, a su sensibiliser la Première Dame avec brio. Valérie Trierweiler est à nos côtés, convaincue qu’il est temps d’en finir avec cette fatalité.
𝗖𝗲𝘁𝘁𝗲 𝗿𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗲 𝗻’𝗲𝘀𝘁 𝗽𝗮𝘀 𝘂𝗻𝗲 𝗳𝗶𝗻, 𝗰’𝗲𝘀𝘁 𝘂𝗻 𝗽𝗼𝗶𝗻𝘁 𝗱𝗲 𝗱𝗲́𝗽𝗮𝗿𝘁. 𝗗𝗲 𝗻𝗼𝗺𝗯𝗿𝗲𝘂𝘅 𝗿𝗲𝗻𝗱𝗲𝘇-𝘃𝗼𝘂𝘀 𝗱𝗲́𝗰𝗶𝘀𝗶𝗳𝘀 𝘀’𝗮𝗻𝗻𝗼𝗻𝗰𝗲𝗻𝘁 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗳𝗮𝗶𝗿𝗲 𝗮𝘃𝗮𝗻𝗰𝗲𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗰𝗼𝗺𝗯𝗮𝘁 𝗲𝘁 𝗳𝗮𝗶𝗿𝗲 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗦𝗟𝗔 𝘂𝗻𝗲 𝗽𝗿𝗶𝗼𝗿𝗶𝘁𝗲́ 𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲.
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