Parmi les différentes maladies du motoneurone, on compte la maladie de Kennedy. D’origine génétique, cette pathologie touche les hommes adultes et se caractérise par une faiblesse musculaire progressive, associée à des troubles hormonaux. Très rare, l’atrophie musculaire spinale et bulbaire touche 1 personne sur 300 000.
Organisé par l’association de patients « Kennedy disease US », un meeting virtuel se tiendra du 9 au 11 novembre.
Très orienté patients, ce rendez-vous permettra aux différents intervenants de communiquer les dernières informations connues sur la maladie et de faire un point sur les avancées.
Fortement impliquée dans le domaine des maladies du motoneurone, la recherche reste en effet très active afin de comprendre les mécanismes et identifier des traitements efficaces, notamment en termes de thérapie génique. Ces résultats pourraient également avoir une incidence sur les études menées sur la SLA.
A ce jour, il existe 18 essais ou études cliniques en cours ou en préparation répertoriés sur le site ClinicalTrials.gov et plus de 24 articles dans la littérature médicale et scientifique en 2021, d’après Pubmed.
Durant ce meeting, le docteur Pradat présentera les recommandations françaises en matière de prise en charge des patients atteints de la maladie de Kennedy. Un Protocole National de Diagnostic et de Soins a d’ores et déjà été publié en ce sens.
Retrouvez ci-dessous le PNDS (Source : HAS has-sante.fr)
- PNDS – Maladie de Kennedy
- PNDS Maladie de Kennedy – Argumentaire
- Maladie de Kennedy – Synthèse du PNDS à destination du médecin traitant
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