Faisant suite à la demande de Michel A., touché par la maladie de Kennedy, l’ARSLA souhaite mettre en place un groupe d’intérêt autour de cette pathologie.
Voici la lettre dans laquelle il explique sa démarche pour structurer la réflexion, les propositions et la défense des intérêts des personnes directement concernées par cette maladie qui touche environ 200 personnes en France.
Bonjour,
Atteint par la maladie de Kennedy, j’ai contacté l’ARSLA, association pour la recherche sur la SLA et autres maladies du motoneurone, pour avoir des informations sur ma pathologie. Je voulais également m’investir sur la recherche sur la maladie. Effectivement, il est difficile en France de trouver des informations sur notre pathologie et de connaitre les recherches en cours. Avec l’ARSLA, nous avons pris la décision de mettre en place un groupe d’intérêt dédié à la maladie de Kennedy.
Qu’est-ce qu’un groupe d’intérêt ?
C’est un groupe, organisé par l’ARSLA, mené par des personnes bénévoles concernées par la maladie de Kennedy, qui sera en lien avec des chercheurs et des spécialistes. Ce groupe a pour objectif d’informer tous les professionnels de santé sur la pathologie pour limiter l’errance de diagnostic, d’organiser une veille scientifique, rédiger des préconisations pour une bonne prise en charge, porter des actions de plaidoyer en lien avec l’association pour faire avancer les politiques de santé et mieux faire connaitre la pathologie, créer du lien entre personnes concernées… Il sera aussi important de créer du lien avec l’association américaine, italienne et anglaise. Nous pourrons aussi mettre en place une réunion scientifique et clinique dédiée à la maladie de Kennedy.
➔ Pour faire avancer la création de ce groupe, et pour bien comprendre vos besoins spécifiques, nous avons besoin de votre participation !
N’hésitez pas à nous rejoindre en envoyant, avant le 8 mai, un mail à : contact@arsla.org
Nous vous proposerons une 1ere réunion d’information courant mai, en visioconférence, pour échanger et faire connaissance. J’espère que nous nous retrouverons nombreux !
Dans l’espoir de former un groupe dynamique et engagé, je vous adresse, au nom de l’ARSLA, nos pensées sincères.
Michel A.
Vous souhaitez faire partie du groupe d’intérêt sur la maladie de Kennedy ?
N’hésitez pas à nous rejoindre en envoyant, avant le 8 mai, un mail à : contact@arsla.org