La Filière de Santé Maladies Rares FILSLAN coordonne en réseau tous les partenaires ou institutions apportant une expertise à son champ de compétence dans le domaine SLA et autres maladies du motoneurone. Cette mission lui a été donnée lors de sa création en 2014 par le ministère des Solidarité et de la Santé. Elle est pilotée et financée par la Direction générale de l’offre de soins (DGOS).
La filière a mis en place, depuis maintenant près de 3 ans, un réseau de recherche, ACT4ALS-NMD, piloté par les Prs Philippe Couratier (CHU de Limoges, Inserm UMR 1094), Claude Desnuelle (Pr émérite UCA CNRS UMR 7277 INSERM U1091, Vice-Président de l’Association ARSLA) et le Dr Gaëlle Bruneteau (AP-HP, UMRS974–SU-INSERM–AIM) et hébergé à l’ICM, Hôpital Pitié-Salpêtrière Paris. C’est un réseau d’investigation clinique agissant pour le développement des essais thérapeutiques académiques ou industriels dans le domaine des Maladies du Neurone Moteur et de la Sclérose Latérale Amyotrophique. Il fédère et coordonne les actions de recherche clinique des 19 centres français labélisés experts SLA en s’appuyant sur leur collaboration et l’accès à une large file active de malades, à des équipes de recherche préclinique et des collaborations européennes et internationales (telles que le consortium européen de recherche clinique TRICALS – Treatment and Research Initiative to Cure ALS – qui relie 44 centres de SLA de 15 pays différents.
L’expertise du réseau ACT4ALS-NMD vient d’être reconnue par sa sélection, parmi 10 réseaux candidats à l’issue de la campagne 2021, et son intégration dans l’infrastructure F-CRIN (French Clinical Research Infrastructure Network) portée par l’INSERM et financée par l’Agence nationale de la recherche (ANR) et le ministère de la Santé. Le réseau rejoint ainsi les 12 autres composantes de F-CRIN, va pouvoir bénéficier de sa force de frappe et notamment d’un support financier, de la mise à disposition d’outils opérationnels, de formations, d’outils de communications et surtout d’une visibilité européenne grâce à l’accès à l’infrastructure E-CRIN pour l’extension à l’Europe d’études à promotion nationale et à la participation d’équipe française à des études multinationales.
Par ses actions et les soutiens obtenus, le réseau a pour objectif d’augmenter significativement la participation des centres français à des études multicentriques innovantes académiques et industrielles, nationales et internationales (une dizaine d’essais thérapeutiques sont en cours dans des centres français à ce jour) afin d’approfondir les connaissances sur les maladies du neurone moteur dont la SLA, de tester des thérapeutiques innovantes qui sont aujourd’hui mises à disposition par les industriels.