Ce vendredi 4 avril, l’ARSLA (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique) a été reçue par le ministre délégué à la Santé, Yannick Neuder, pour une présentation exceptionnelle autour des enjeux d’accès aux traitements, d’innovation et de recherche dans la SLA. Une rencontre organisée par Le Dauphiné Libéré et tech&fest.
40 ans d’engagement, un système à bout de souffle, et des solutions prêtes à l’emploi
Un message clair : les malades ne peuvent plus attendre.
Durant 20 minutes d’échange intense, l’ARSLA a dressé un tableau sans détour de la réalité que vivent les personnes atteintes de la maladie de Charcot : un système désaligné, lent, parfois absurde, face à une pathologie fulgurante.
« Les patients atteints de SLA se battent avec les forces qu’il leur reste. Cette énergie devrait être consacrée à vivre. Pas à survivre contre un système qui complique tout. »
Une maladie révélatrice de toutes les failles du système de santé
Avec 5 nouveaux cas et 5 décès chaque jour, une espérance de vie de 2 à 3 ans, la SLA est un accélérateur de vérité :
- Accès aux traitements rendu impossible malgré des preuves scientifiques (cf. Qalsody),
- Parcours de soins morcelé, décourageant,
- Télésanté et innovations technologiques bridées par des réglementations dépassées.
« Une maladie découverte il y a 150 ans… et toujours aucun traitement curatif. Cela devrait suffire à provoquer un sursaut national. »
L’ARSLA propose des solutions concrètes et finançables
Loin de se contenter de dénoncer, l’ARSLA est venue avec un arsenal de propositions structurées :
- Un fonds dédié à la SLA dans France 2030 ou sur le modèle du fonds Cancer ;
- Des avances remboursables pour les biotechs en phase clinique, trop souvent abandonnées faute de soutien ;
- Une plateforme nationale des essais cliniques, comme celle pour Parkinson, pour mutualiser les données et réduire les délais d’évaluation ;
- Un élargissement des accès compassionnels dès la phase 2, pour les personnes malades exclus des essais.
L’association milite également pour une révision des critères d’évaluation de la HAS, inadaptés aux réalités des maladies rares et évolutives.
L’intelligence artificielle, levier majeur sous-exploité
Pionnière sur ce sujet, l’ARSLA a lancé en 2024 le premier appel à projets croisant IA et SLA, et prépare un Hackathon européen, réunissant chercheurs en neurosciences, IA, biotechs et autorités réglementaires. Son objectif : accélérer, décloisonner, débloquer.
- Mais l’IA, c’est aussi dans le soin quotidien :
- IA pour détecter les signaux précoces,
- IA pour adapter les protocoles,
- IA pour aider les aidants.
« Dans la SLA, chaque jour gagné est une vie prolongée. »
Une demande officielle : un 2e rendez-vous de travail
À l’issue de cette rencontre, l’ARSLA a demandé un second rendez-vous de travail, cette fois plus long, pour co-construire des solutions concrètes autour de :
- La prise en charge à domicile,
- Les soins palliatifs,
- La coordination en santé.
« Ce combat est juste. Il concerne chacun de nous. Car demain, la SLA pourrait être la vôtre, ou celle d’un proche. »
> Lire le communiqué de Presse
À propos de l’ARSLA
Créée en 1985, reconnue d’utilité publique, l’ARSLA est la première association française dédiée à la lutte contre la maladie de Charcot.
Elle accompagne plus de 2 000 personnes par an, prête 1 500 aides techniques, et finance chaque année une douzaine de projets de recherche.