A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, l’ARSLA vous propose de découvrir la vidéo officielle de cette 9ème édition. La maladie de Charcot, moins rare des maladies rares, touche actuellement plus de 6000 personnes en France. Cette Journée Internationale est l’occasion de mettre en lumière ces pathologies méconnues et d’informer le public.
La Haute Autorité de Santé vient de remettre en cause
l’accès au traitement Qalsody (Tofersen).
Pourtant, des résultats biologiques indéniables montrent
son efficacité sur certaines formes de SLA (SOD1).
Nous interpellons le président de la République pour lui
demander d’infléchir cette décision cruelle qui prive de nombreux
malades de Charcot du seul traitement efficace.
