L’ARSLA appelle massivement à témoignages
Des traitements disponibles oui, mais pas en France, ni même en Europe.
⇒ Pour changer cela, nous avons besoin que toutes les personnes concernées par la SLA prennent la parole.
Nous connaissons l’urgence de la maladie et sa réalité.
Comment accepter que l’on ne permette aucun traitement et qu’on ne laisse donc aucune chance aux personnes atteintes de SLA ?
« Que risque-t-on de pire que ce qui nous attend déjà ? De quels effets secondaires pires qu’une paralysie totale et une mort certaine avez-vous si peur ? »
Pour faire prendre conscience de cela aux décideurs politiques, l’ARSLA appelle toutes les personnes concernées à témoigner de leur quotidien, de leurs inquiétudes, de l’urgence ressentie et de l’espoir que ces traitements représentent.
Vos mots sont essentiels, prenez la parole ! Nous attendons vos retours avant le 10 avril, date à laquelle nous avons fixé nos premières échéances.
Que vous soyez atteint de SLA ou aidant proche, transmettez nous votre témoignage à l’adresse temoignage@arsla.org
Nous vous demandons aussi de signer la pétition « STOP ALS IN EUROPE » :
Nous comptons sur vous, plus nous collecterons de témoignages et de signatures, plus nous serons entendus.
Merci à tous ceux qui contribueront à cet effort collectif pour l’arrivée de nouveaux traitements.
A prendre en compte :
- votre témoignage ne devra pas excéder deux pages
- en nous le transmettant vous acceptez que celui-ci soit diffusé
- vous pouvez si vous le souhaitez rester anonyme mais il faudra nous le spécifier
- votre témoignage pourra à toutes fins utiles être traduit en anglais, vous pouvez nous le transmettre dans la langue de votre choix