Toute l’équipe de l’ARSLA est heureuse de vous annoncer la sortie du nouveau numéro d’Accolade: au programme les actualités de la recherche, de la prise en charge, les modifications législatives et des témoignages de malades qui se battent au quotidien pour améliorer la qualité de vie. L’ARSLA remercie tous les contributeurs.
Bonne lecture !
La Haute Autorité de Santé vient de remettre en cause
l’accès au traitement Qalsody (Tofersen).
Pourtant, des résultats biologiques indéniables montrent
son efficacité sur certaines formes de SLA (SOD1).
Nous interpellons le président de la République pour lui
demander d’infléchir cette décision cruelle qui prive de nombreux
malades de Charcot du seul traitement efficace.
