En 1997, l’Alliance internationale des associations de patients atteints de SLA déclarait le 21 juin comme la Journée mondiale de la SLA. Solstice d’été, cette date est choisie parce qu’elle symbolisait pour les associations représentant la communauté des malades, de leurs proches et de tous ceux qui luttent contre la SLA, le « tournant » thérapeutique que tout le monde appelle de ses voeux et travaille à obtenir. Le choix d’une journée commune de mobilisation, reconnue de tous, est une incitation supplémentaire à intensifier nos efforts sur le plan mondial en termes de connaissance et d’accompagnement et mieux les coordonner. Il veut signifier aussi qu’au-delà des manifestations organisées dans chaque pays à cette occasion, aucune personne dans le monde ne doit se sentir isolée face à la SLA : malades, proches et soignants, volontaires bénévoles et professionnels.
Pour la France, du fait de la concomitance avec la Fête de la Musique, le choix de cette date n’est pas facile, mais nous avons néanmoins décidé de ne pas baisser les bras et d’essayer d’y trouver une place.
Environ 500.000 personnes dans le monde sont atteintes de la Maladie de Charcot (ou SLA pour Sclérose Latérale Amyotrophique), cet « emmurement vivant » comme l’a si bien décrit le romancier Bertrand Poirot-Delpech.
Le silence de leur détresse face à un destin implacable, en l’absence totale de traitement, n’a été véritablement brisé qu’en 2014 avec le « Ice Bucket Challenge », victoire médiatique et financière inédite depuis sa description par Jean-Baptiste Charcot, fondateur de la neurologie moderne. 1 200 nouveaux cas sont recensés chaque année en France, 1200 cas aux profils divers : jeunes, adultes ou retraités ; hommes ou femmes ; sportifs, intellectuels, artistes, artisans, agriculteurs… La SLA frappe n’importe où, n’importe qui sans que l’on puisse l’en empêcher.
Ce silence mérite de continuer à être brisé tant que rien n’aura été trouvé pour apporter une guérison et une éradication de cette maladie qualifiée par l’Organisation Mondiale de la Santé comme l’une des plus cruelles au monde.
A l’heure où les français ont découvert ce que le mot confinement voulait dire, notre mobilisation doit être plus forte que jamais. Le contexte actuel a conduit à l’annulation de notre traditionnelle course du 21 juin mais nous vous donnons rendez-vous le 27 septembre pour donner du muscle à ceux qui n’en ont plus… En attendant, nous invitons à porter le ruban symbole de notre combat contre la SLA.
Pour que l’espoir demeure envers et contre tout, l’ARSLA (Association de Recherche sur la Maladie de Charcot/SLA) se mobilise depuis 1985. 35 ans de combats multiples ayant permis de faire reconnaître les urgences liées à cette maladie évolutive dans l’accompagnement des malades et de faire avancer la recherche. Nous pouvons nous réjouir de l’exemplarité de la prise en charge par les Centres SLA avec qui nous collaborons étroitement, de l’amélioration de la qualité des soins et de vie, de la recherche qui progresse et de la multitude des essais thérapeutiques existant… des espoirs qui nous font dire que la victoire n’est pas si loin.
Mais le combat est loin d’être terminé et notre mobilisation doit se poursuivre. En effet, le temps de la recherche n’est pas celui de nos malades et de nombreux défis restent à relever : le soutien aux aidants, l’accompagnement des enfants, la difficulté à trouver des lieux d’accueil adaptés à la SLA, l’accompagnement en fin de vie….Ces défis doivent être nos moteurs, notre force pour poursuivre inlassablement le combat.
Agissons ensemble, en France et dans le monde !