UNE JOURNEE MONDIALE, POURQUOI ?
Environ 500.000 personnes dans le monde sont atteintes de la Maladie de Charcot (ou SLA pour Sclérose Latérale Amyotrophique), cet « emmurement vivant » comme l’a si bien décrit le romancier Bertrand Poirot-Delpech. Le silence de leur détresse face à un destin implacable, en l’absence totale de traitement, n’a été véritablement brisé qu’en 2014 avec le « Ice Bucket Challenge », victoire médiatique et financière inédite depuis sa description par Jean-Baptiste Charcot, fondateur de la neurologie moderne. 1 200 nouveaux cas sont recensés chaque année en France, 1200 cas aux profils divers : jeunes, adultes ou retraités ; hommes ou femmes ; sportifs, intellectuels, artistes, artisans, agriculteurs…
Ce silence mérite de continuer à être brisé tant que rien n’aura été trouvé pour apporter une guérison et une éradication de cette maladie qualifiée par l’Organisation Mondiale de la Santé comme l’une des plus cruelles au monde.
Pour que l’espoir demeure envers et contre tout, l’ARSLA (Association de Recherche sur la Maladie de Charcot/SLA) se mobilise depuis 1985. 31 ans de combats multiples ayant permis de faire reconnaître les urgences liées à cette maladie évolutive dans l’accompagnement des malades et de faire avancer la recherche.
UNE BONNE NOUVELLE,
L’ARSLA se réjouit de du lancement prochain du 3éme plan des maladies rares annoncé par la Ministre de la Santé le 15 juin. Les maladies rares restent une priorité de santé publique. Grâce aux deux premiers plans, la lutte contre les maladies rares a fait de réels progrès : diminution de l’errance diagnostic, meilleure prise en charge, un parcours de soins plus balisé… Mais aujourd’hui, les défis qui restent à relever sont nombreux : accès équitable au diagnostic et à une prise en charge harmonisée sur l’ensemble du territoire, information des patients et des professionnels, développement de traitements … autant d’enjeux auxquels devra répondre ce 3éme plan. L’ARSLA, membre du comité de pilotage, y sera vigilante….
Le ruban, porté près du cœur est le symbole de la solidarité dans de nombreuses causes ruban rouge pour le sida, rose pour le cancer du sein, blanc pour les déficits immunitaires….