Souvenez-vous, à l’été 2014, un phénomène mondial faisait le buzz sur Internet, le «ICE BUCKET CHALLENGE». Un buzz planétaire au profit de la Recherche sur la SLA, ou maladie de Charcot. Aucune pathologie n’a connu un tel phénomène. Des milliers de personnes s’étaient filmées se renversant un seau d’eau glacée sur la tête. Un geste simple mais hautement symbolique, si l’on n’oublie pas que cette action traduit l’effroi ressenti par les personnes à l’annonce du diagnostic de la maladie et la paralysie du corps qui vient ensuite…
Ce phénomène est passé de mode, mais la maladie est toujours là, toujours incurable, toujours méconnue ! Environ 500 000 personnes dans le monde sont atteintes de la Maladie de Charcot, 8 000 en France et les chiffres restent toujours aussi effrayants : 3 nouveaux malades par jour aux profils divers et on déplore plus de 1000 décès par an.
Parce que nous devons continuer à faire connaître cette maladie, à faire entendre la voix des patients tant que rien n’aura été trouvé pour éradiquer de cette maladie décrite par l’Organisation Mondiale de la Santé comme l’une des plus cruelles au monde. Parce que c’est une nécessité impérieuse
Le «ICE BUCKET CHALLENGE» évolue et devient le « Paris SLA Swim » en suivant l’exemple de l’association de patients hollandaise qui a initié en 2015 le «AMSTERDAM CITY SWIM», un événement exceptionnel réunissant plus de 2 000 nageurs dans les canaux mythiques de la capitale néerlandaise. En 2016, l’association anglaise a organisé le 1er «LONDON CITY SWIM».
Nous aussi, relevons le défi le 10 septembre prochain avec la première édition du « PARIS SLA SWIM » en nous jetant tous à l’eau dans le bassin de la Villette pour exprimer notre solidarité envers les malades SLA et les chercheurs qui œuvrent au quotidien pour éradiquer ce fléau.
Pour se mobiliser, c’est simple : Inscrivez-vous ici, et partagez l’événement à vos proches !