L’ARSLA et FILSLAN lancent d’une formation e-learning dédiée à la sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Ce dispositif a pour objectif d’améliorer la prise en charge des personnes malades et de renforcer la formation des professionnels de santé sur cette maladie neurologique rare, invalidante et incurable.
Pourquoi une formation e-learning sur la SLA ?
La SLA est une pathologie neurodégénérative rare qui affecte les motoneurones, entraînant progressivement une paralysie des muscles impliqués dans le mouvement, la parole, la déglutition et la respiration. Cette maladie reste incurable à ce jour et son évolution rapide représente un véritable défi pour les personnes malades, leurs proches et les professionnels de santé.
Face au manque de ressources pédagogiques et d’informations accessibles, cette formation e-learning a été conçue pour répondre aux attentes des personnes malades et de leurs aidants, qui se posent de nombreuses questions sur leur parcours de soin et souhaitent mieux comprendre la maladie afin d’en limiter l’impact sur leur quotidien. En leur donnant les clés pour devenir acteurs de leur propre parcours, cette formation vise à réduire l’anxiété liée à la maladie et à améliorer leur qualité de vie.
Elle répond également à un besoin crucial de formation des professionnels de santé, qui sont encore trop peu nombreux à être sensibilisés aux spécificités de la prise en charge de la SLA. En leur apportant des connaissances actualisées et ciblées, ce dispositif permettra de renforcer la qualité des soins dispensés aux patients, notamment dans les zones où l’accès à des spécialistes est limité.
Une formation accessible à tous pour une meilleure compréhension de la SLA
Cette formation en ligne, gratuite et interactive, est conçue pour répondre aux besoins des personnes malades, de leurs aidants et des professionnels de santé. Elle est structurée en deux parcours distincts :
- Parcours patients et aidants : visant à fournir des informations essentielles sur la SLA, la prise en charge et les ressources disponibles pour mieux vivre avec la maladie.
- Parcours experts : destiné exclusivement aux professionnels de santé (médecins, kinésithérapeutes, orthophonistes, infirmiers, ergothérapeutes, etc.), il approfondit les connaissances sur la pathologie et ses spécificités cliniques et thérapeutiques.
Un troisième parcours, destiné aux auxiliaires de vie et aux aides à domicile, est en cours de développement. Son lancement est prévu courant 2025. Son objectif est de former ces professionnels à l’accompagnement des personnes atteintes de SLA, grâce à des modules spécialisés. À l’issue de cette formation, une attestation sera délivrée par l’association.
Ce parcours complémentaire contribuera à former un plus grand nombre d’auxiliaires de vie et à faciliter l’accès des personnes malades et de leurs familles à des professionnels qualifiés, spécifiquement formés à la prise en charge de la SLA. Actuellement soutenu par les structures d’aide à domicile Vitalliance et Destia, ce parcours vise à fédérer d’autres acteurs du secteur afin d’augmenter le nombre de professionnels compétents pour accompagner les personnes atteintes de SLA.
Un dispositif pédagogique complet et innovant
Cette formation a été développée en collaboration avec une cinquantaine de professionnels de santé et patients experts. Elle comprend 10 modules thématiques, chacun composé de 3 à 5 chapitres, abordant notamment :
- La présentation de la SLA
- La recherche en France
- La gestion des atteintes
- La compensation du handicap (aides techniques, aides humaines et démarches sociales)
- Le soutien aux aidants
- La prise en charge des situations d’urgence
Accessible via une plateforme dédiée, la formation vise à accompagner les patients et leurs proches en leur fournissant des repères concrets pour mieux gérer la maladie au quotidien. Elle permet également de renforcer l’expertise des professionnels de santé, garantissant ainsi une meilleure qualité de soins sur l’ensemble du territoire, y compris dans les zones les plus isolées.
Un projet soutenu par de nombreux experts et partenaires
Cette initiative a été rendue possible grâce à l’implication de nombreux experts reconnus dans le domaine de la SLA, neurologues, pneumologues, kinésithérapeutes, diététiciens, nutritionnistes, orthophonistes, ergothérapeutes, assistants sociaux, médecins coordinateurs, chercheurs et patients experts.
Nous tenons tout particulièrement à remercier : Pr Claude Desnuelle, Pr Philippe Corcia, Pr Jean-Philippe Camdessanché, Dr François Salachas, Pr Julien Cassereau, Dr Philippe Codron, Dr Nathalie Guy, Dr Pierre-François Pradat, Dr Luc Dupuis, Pr David Devos, Pr Marjolaine Georges, Lucie Jacquin, Cédric Ramos, Dr Claudio Rebec, Pr Pierre Jésus, Anne Talidec, Nathalie Frestel Lecointre, Pr Fausto Viader, Eloïse Guichard, Dr Virginie De Bovis Milhe, Julien Courousse, Sandrine Maniez Joly, Typhaine Barbé, Amandine Capet, Corinne Furelaud, Charlotte Girault, Anne-Sophie Prud’homme, Lara Balmain Reveron, Carole Belingher, Philippe Benjamin , Stephane Pietra, Annie Verschueren, Dominique Lardillier-Noël, Dr Pascal Cintas, Dr Véronique Danel Brunaud, Dr Valérie Duchenne, Dr Marie Petit, Dr Marie Hélène Soriani, Pr Alain Loute, Dr Andrea Tarot, Dr Marie Céline Fleury.
Ce projet a pu être réalisé grâce au soutien précieux de la Fondation d’entreprise AG2R LA MONDIALE et le Fonds National pour la démocratie sanitaire.
Comment accéder à la formation ?
- Parcours patient et aidant : Accès libre, sur inscription et gratuit via https://patientetaidant-elearningsla.talentlms.com/plus/
- Parcours expert : Accès sur inscription et sur autorisation uniquement réservé aux professionnels de santé via https://professionneldesante-elearningsla.talentlms.com/plus/
Soutenez les actions de l’ARSLA, faites un don
A propos de l’ARSLA :
L’ARSLA, Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone, est une association d’utilité publique créée en 1985.
L’association se mobilise aux côtés de milliers de personnes malades, des proches aidants, des professionnels de santé et des chercheurs pour vaincre la maladie de Charcot, maladie neurologique invalidante et incurable.
L’ARSLA s’engage autour de 3 grandes missions :
- Financer directement les équipes de chercheurs
- Apporter de l’aide aux personnes malades et aux aidants
- Défendre les droits des personnes malades et sensibiliser les politiques et le grand public.
Présente sur tout le territoire grâce à l’engagement de ses bénévoles, elle est au plus proche des personnes malades et en lien avec tous des acteurs de la SLA (institutions privées, acteurs du soin, pouvoirs publics, etc.).
A propos de FILSLAN :
FILSLAN, la Filière de santé SLA et Maladies du Neurone moteur, a pour mission de structurer la coordination des Centres SLA français et de faciliter l’orientation des patients et des soignants dans le système de prise en charge.
FILSLAN coordonne également la protocolisation des soins afin d’harmoniser la prise en charge sur l’ensemble du territoire.
Enfin, FILSLAN organise la collecte des données cliniques à des fins de suivi et de recherche (base nationale Maladies Rares), et favorise et coordonne les actions de recherche au niveau national et européen (intégration dans le réseau européen de référence Euro-NMD).