Tous les jours, 5 personnes décèdent de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot, et autant voient leur vie brisée à l’annonce du diagnostic, dans l’indifférence générale.
Forte de ce constat, nous avons lancé en 2022 le mois de la sensibilisation « Eclats de juin, un mois pour ouvrir les yeux sur la SLA ». Ce mois-ci, nous lançons une nouvelle édition d’Eclats de juin, avec des événements forts et un nouveau message pour aller encore plus loin.
En 2023, Eclats de juin devient le mois pour « défier la SLA » !
Pour cette seconde édition de la campagne de sensibilisation nationale de l’ARSLA « Eclats de juin, un mois pour défier la SLA », Leah Stavenhagen (autrice de J’aimerais danser encore) et son mari Hugo incarnent le combat des personnes atteintes de la maladie de Charcot.
Des temps forts qui rythment les pas vers la guérison
Du 1er au 21 juin, courez, marchez, roulez pour soutenir les personnes malades et leurs proches. En famille, en solo, entre collègues ou entre amis, vous êtes tous invités à rejoindre « Défie la SLA » la course connectée de l’ARSLA. Tous pourront se fixer un objectif en kilomètres ou en euros et ainsi atteindre les 100 000€ de dons pour la recherche !
Vous avez jusqu’au 21 juin pour vous inscrire !
Ce mois de la sensibilisation trouvera son apogée le 21 juin, journée internationale de la lutte contre la SLA, lors d’une soirée en partenariat avec l’Opéra national de Paris.
La première du ballet Signes, de Carolyn Carlson, sera dédiée à toutes les personnes atteintes de la maladie de Charcot.
Que ce soit pour un danseur ou pour une personne malade, le rapport au corps est essentiel : l’un pour éprouver et transmettre, l’autre pour prévenir les souffrances et survivre. Le pont entre l’Opéra de Paris et l’association prend tout son sens devant cette dichotomie pour briser cette fatalité.
L’ARSLA et ses invités seront accueillis pour échanger avec le Directeur de l’Opéra national de Paris, Alexander Neef, la chorégraphe, ainsi qu’avec les danseurs et artistes du ballet.
Leah Stavenhagen sera présente, ainsi que la journaliste et animatrice Marina Carrère d’Encausse, ambassadrice de notre cause, Olivier Goy, fondateur d’October et bien d’autres personnes engagées auprès de l’ARSLA. Nous pouvons faire bénéficier quelques personnes de cet extraordinaire moment, contactez-nous pour en savoir plus.
D’autres événements auront lieu en juin dans toute la France : les Rencontres de Juin, des balades solidaires grâce à la Fondation Groupama, des concerts, la réalisation de défis personnels, etc. que vous pourrez suivre sur les réseaux sociaux de l’association (Facebook, LinkedIn, Instagram, Twitter). N’hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez organiser un évènement au profil de l’association.
Je souhaite organiser un évènement
Nos ambassadeurs
A nos côtés, nos ambassadeurs porteront les messages de l’ARSLA : Denis Brogniart, Marina Carrère d’Encausse, Pone, Malika Ménard, Rayane Bensetti, Titoff … ou encore Olivier Goy dont le film, Invincible été, est sorti dans les salles le 31 mai.
Une tribune engagée, un manifeste à signer
Une tribune a été publiée par l’ARSLA dans le journal Le Monde. Elle fait écho au colloque organisé par l’association le 12 avril dernier : « SLA 2023 : relevons les défis ».
Cette tribune est le reflet des revendications de l’ARSLA, qui se bat pour une meilleure prise en charge des personnes atteintes de la SLA. Nous avions à cette occasion abordé 4 thèmes d’une importance absolue : réduire l’errance de diagnostic, la nécessité d’une meilleure coordination des soins, la prise en charge de la compensation du handicap et l’accès aux nouvelles thérapeutiques.
Nous remercions nos partenaires Amylyx, Sanofi, AB Science, et Cenomy d’avoir contribué au financement de ce colloque.
En ce mois de la sensibilisation, parce qu’il est important de poursuivre nos actions de lobbying, nous vous demandons de signer le manifeste de l’ARSLA pour donner plus de poids à la voix des personnes atteintes de SLA et à leurs proches.
Rejoignez-nous pour faire vivre ce mois de la sensibilisation Eclats de Juin en courant pour « Défie la SLA », en soutenant les évènements organisés partout en France ou en nous relayant sur les réseaux sociaux.
Toutes les informations sont à retrouver sur le site Eclats de juin ou en téléchargeant notre communiqué de presse.
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