Du 28 novembre au 12 décembre 2022, l’ARSLA lance une étude visant à recueillir le souhait des personnes atteintes de SLA et de leurs proches, sur la fin de vie.
Cette étude s’inscrit dans un contexte où les questions sur la fin de vie font l’actualité et dans lequel l’opinion publique, médiatique et politique positionnent la personne atteinte de la SLA comme cible principale.
Partant du postulat que la SLA est fréquemment citée dans les débats ou les reportages évoquant des situations de fin de vie pouvant être « complexes », l’ARSLA souhaite recueillir largement l’avis des personnes malades et de leurs aidants.
Vous êtes patients concernés par la SLA ? Vous êtes ou avez été aidant ?
=> N’hésitez pas à répondre à ce questionnaire pour vous assurer que soit portée la parole des personnes concernées par la SLA.
L’objectif de cette étude est de recueillir l’expérience des personnes malades et de leurs proches sur la question de la fin de vie, pour renforcer le plaidoyer de l’ARSLA auprès des pouvoirs publics et des médias.
Vous pouvez vous exprimer librement !
Vos données sont confidentielles et pseudonymisées, recueillies de manière sécurisée chez un Hébergeur Agréé de Données de Santé situé en France. Elles contribueront à un rapport final 100% anonymisé que vous serez les premiers à recevoir.
Tous concernés !
Nous vous encourageons à remplir ce questionnaire car votre voix compte et elle doit porter dans le cadre des débats qui ont débuté lors de la convention citoyenne sur la fin de vie.
Rendez-vous, jusqu’au 12 décembre 2022, sur la plate-forme MoiPatient, qui héberge l’étude et vous assure la protection de vos données, pour participer à cette étude sur la question sur la fin de vie : MoiPatient – Devenez acteurs de la santé de demain
Nous avons conscience que le sujet abordé dans ce questionnaire est extrêmement délicat. Nous souhaitons vous informer que l’association a prévu un dispositif pour répondre aux questions que cette étude susciterait. Vous pouvez nous adresser toutes vos questions par mail à : contact@arsla.org. En cas de besoin de soutien, vous pouvez également joindre notre psychologue sur la ligne d’écoute les mardis et jeudis de 10h à 13h, au 01 58 30 58 57.
