La complication principale liée à l’infection par Covid-19 est le développement de difficultés respiratoires puis d’une fibrose pulmonaire dans l’évolution des « symptômes grippaux » initiaux.

Ce risque de complication respiratoire doit être anticipé chez les personnes atteintes de SLA ou d’autres maladies du neurone moteur. Sa prise en charge diffère de celle d’une insuffisance respiratoire qui peut survenir au cours de la SLA, en effet dans cette dernière il est conseillé de recourir à un appareillage pour ventilation intermittente au masque et d’éviter l’oxygénothérapie alors que pour la pneumopathie liée au Covid-19, la prise en charge initialement proposée est d’avoir recours à de l’oxygène, puis dans les formes graves peut conduire à une ventilation invasive (trachéotomie).

Si aucun dispositif d’aide respiratoire ne vous a été proposé jusqu’à présent, vous devez être vigilant à surveiller l’apparition ou l’aggravation de difficultés à respirer.

• Si vous pensez être contaminé mais n’avez pas de signe de complication respiratoire, la gestion de votre situation doit se faire à domicile par votre médecin traitant.
• Si, alors que vous n’aviez pas de difficultés respiratoires ressenties, vous ressentez ce type de manifestation et qu’elle évolue en s’aggravant, le recours à votre centre référent ou au centre 15 doit se faire rapidement d’autant plus si cette difficulté à respirer suit un épisode « suspect » de contamination avec manifestations « grippales » et d’autant plus si un test Covid-19 a été réalisé et s’est avéré positif. Il pourra vous être proposé une prise en charge à définir en fonction de la cause de ces difficultés respiratoires.

2/ Si vous êtes équipés d’un appareil de ventilation intermittente par masque et si vos difficultés respiratoires s’aggravent significativement et rapidement, et ce d’autant qu’il y a eu des symptômes suspects de contamination, vous pouvez dans un premier temps augmenter la durée de ventilation (utilisation de jour en plus de la nuit) et devez contacter votre neurologue référent pour demander conseil. Selon évaluation celui-ci pourra demander intervention de votre prestataire pour modifications des réglages de l’appareil de ventilation, ou selon le cas ajouter sur une période transitoire une oxygénothérapie.

Attention ces changements ne sont à faire que sur prescription du médecin référent qui vous connait et qui a lui-même mis en route la procédure pour la ventilation dont vous êtes équipée.

En cas d’encombrement bronchique surajouté ne pas hésiter à renforcer l’utilisation de l’appareil d’insufflation/exsufflation mécanique si vous en êtes équipé.

Sachez que les soins que vous recevrez en faisant recours à une hospitalisation en urgence via le centre 15 viseront à renforcer votre prise en charge respiratoire, ce qui peut sans doute être fait au domicile si un appareillage est déjà installé.

3/ Enfin si vous êtes déjà traité avec appareillage pour une insuffisance respiratoire sévère liée à votre maladie neurologique, le seul recours à l’hospitalisation peut conduire à la mise en place d’une ventilation invasive (trachéotomie). Il y a un risque dans votre maladie que vous ne puissiez pas en être sevré par la suite. Cette hospitalisation peut aussi conduire dans la situation sanitaire actuelle à vous diriger vers une unité de soin médical d’attente ou une unité de soins palliatifs si votre état est jugé non compatible avec une prise en charge en réanimation.

Nous vous conseillons de discuter avec vos médecins référents en anticipation d’une éventuelle complication respiratoire aigüe si recourir ou non à une réanimation respiratoire et à une intubation ou trachéotomie pour ventilation mécanique est raisonnable pour vous. La rédaction de directives anticipées est utile, pour vous protéger d’un acharnement thérapeutique si votre volonté est de ne pas être réanimé ou pour tenir compte de votre volonté dans toute autre situation.

Pour toute suspicion de coronavirus (fièvre, toux, difficultés respiratoires,…),  appelez le 15 et pensez à avertir votre centre de référence.

Si, à la demande de votre médecin traitant ou de votre appel au 15 vous êtes hospitalisé, n’oubliez pas de prendre:

• votre appareil de ventilation,
• le dernier compte-rendu de consultation,
• votre carte de soin et d’urgence si vous en avez une
• et votre dernière ordonnance.

Pour toute autre problématique liée à votre pathologie, appelez votre centre de référence.