En 1997, l’Alliance internationale des associations de patients atteints de SLA déclarait le 21 juin comme la Journée mondiale de la SLA.
Solstice d’été, cette date est choisie parce qu’elle symbolisait pour les associations représentant la communauté des malades, de leurs proches et de tous ceux qui luttent contre la SLA, le « tournant » thérapeutique que tout le monde appelle de ses vœux et travaille à obtenir. Le choix d’une journée commune de mobilisation, reconnue de tous, est une incitation supplémentaire à intensifier nos efforts sur le plan mondial en termes de connaissance et d’accompagnement et mieux les coordonner. Il veut signifier aussi qu’au-delà des manifestations organisées dans chaque pays à cette occasion, aucune personne dans le monde ne doit se sentir isolée face à la SLA : malades, proches et soignants, volontaires bénévoles et professionnels.
Pour la France, du fait de la concomitance avec la Fête de la Musique, le choix de cette date n’est pas facile, mais nous avons néanmoins décidé de ne pas baisser les bras et d’essayer d’y trouver une place. Nous vous invitons tous à porter le ruban ci-joint pour montrer votre solidarité !
