Nous vous donnons rendez-vous le 28 juillet prochain, à 19 heures précises, place de la République à Paris, pour le lancement officiel de la nouvelle édition du « Ice Bucket Challenge ».
Souvenez-vous ! Durant l’été 2014 un phénomène mondial faisait le buzz sur internet : le « ICE BUCKET CHALLENGE » ! Un buzz planétaire au profit de la Recherche contre la Sclérose Latérale Amyotrophique ou maladie de Charcot. Aucune autre pathologie n’a connu un tel phénomène !
Pourquoi une nouvelle édition, alors que le phénomène est passé de mode ?
Parce que la maladie est toujours là, toujours incurable, toujours méconnue ! Environ 500.000 personnes dans le monde sont atteintes de la Maladie de Charcot (ou SLA pour Sclérose Latérale Amyotrophique), 7 000 en France et les chiffres restent toujours aussi effrayants : 3 nouveaux malades par jour aux profils divers (jeunes, adultes ou retraités ; hommes ou femmes ; sportifs, intellectuels, artistes, artisans, agriculteurs…), 1000 décès par an, aucun traitement, une recherche qui avance lentement …
La SLA est la maladie rare la plus fréquente mais aussi l’une des plus méconnues. Le grand public a réellement découvert cette terrible maladie en 2014 avec ce « Ice Bucket Challenge », victoire médiatique et financière inédite depuis sa description il y a 150 ans par Jean-Baptiste Charcot, fondateur de la neurologie moderne.
Nous devons continuer à faire connaître cette maladie, à faire entendre la voix des patients tant que rien n’aura été trouvé pour éradiquer de cette maladie décrite par l’Organisation Mondiale de la Santé comme l’une des plus cruelles au monde. C’est donc une nécessité impérieuse!
Mais pour faire de cette nouvelle édition du « ICE BUCKET CHALLENGE » un succès, la mobilisation de tous est nécessaire ! Pour se mobiliser, c’est simple :
- Venir Place de la République avec un maximum de personnes,
- Faire un don via le bon de soutien joint,
- Réaliser vous –même un « ICE BUCKET CHALLENGE » et défier 3 nouvelles personnes. N’oubliez pas de déposer votre vidéo sur la page facebook dédiée, Twitter @ARSLA75 #IBCFR, Instagram #IBCFR, …
- Et le plus important : inviter ses ami(e)s à faire un don sur le site de l’ARSLA pour soutenir la recherche. Vous le savez, l’argent est le nerf de notre combat pour redonner l’espoir aux 7 000 personnes vivant avec la SLA.
Ces fonds supplémentaires permettent à l’ARSLA de renforcer ses actions. Ainsi grâce à l’édition 2015 et notre mobilisation sans faille, nous avons pu stabiliser le niveau de recettes exceptionnel atteint en 2014 avec ce phénomène mondial et ainsi financer de nouvelles actions :
- confirmer la participation de la France au projet Mine, étude internationale à grande échelle sur les bases génétiques. Ce projet avec le Protocole PULSE sont les liens concrets vers un traitement efficace.
- Encourager les jeunes chercheurs à rejoindre notre combat pour assurer la relève : création d’une dotation scientifique spécifique et d’un prix jeune chercheur. 2 actions reconduites en 2016,
- Financer les premières journées de recherche transversales en partenariat avec la Filière SLA,
- Réduire la liste d’attente des prêts de matériels : nous sommes fiers de vous annoncer qu’aujourd’hui nous pouvons fournir un outil de communication dans un délai de 15 jours (contre 2 mois auparavant)….
On compte sur vous !
