Accolade : Comment avez-vous accueilli cette nomination de président, lors de l’assemblée générale de juin ? Et avez-vous hésité à endosser une telle fonction ?
Olivier Goy : Je dois confesser que, oui, j’ai hésité, car je sais le travail que cela représente et, naturellement, je me posais la question de ma capacité avec la maladie qui progresse. Mais vous connaissez Sabine
Turgeman, la directrice générale, et sa ténacité… Elle a su me convaincre !
Comment avez-vous connu l’association ? Et qu’est-ce qui vous a séduit ?
Difficile d’être malade de la SLA et de ne pas connaître l’ARSLA (sourires). Outre le financement de la recherche, ce qui fait l’unicité de l’association, c’est son accompagnement des malades et de leur famille. Information, soutien psychologique, prêt de matériel… autant d’actions indispensables et uniques.
Comment comptez-vous endosser cette fonction ? Quelle sera votre marque ?
Les chantiers ne manquent pas ! À commencer par la transformation de l’association en fondation, votée par les adhérents en juin. Ensuite, je souhaite apporter mon savoir-faire pour amplifier la connaissance de la maladie et pour développer le financement par les dons.
Quels sont les domaines que vous souhaitez investir et amplifier ?
Je crois beaucoup dans l’aide aux personnes malades. Grâce aux progrès de la technologie, nous pouvons adoucir leur vie à court terme, tout en travaillant le long terme avec la recherche fondamentale et clinique. L’ARSLA peut jouer ici un rôle de curateur des meilleurs outils, voire d’initiateur d’idées nouvelles. À travers vos propos lors de vos interventions médiatiques, mais aussi au regard de vos différents engagements, de vos voyages à travers le monde, vous démontrez que chez vous la SLA n’est en aucun cas un frein, aussi serait-il exagéré de penser qu’elle est, au contraire, un moteur vous concernant ? Clairement, et, paradoxalement, plus la maladie m’abîme, plus elle fournit un levier à mes actions. C’est un beau pied de nez ! Cette caractéristique, à savoir de ne pas subir, d’être actif, de s’investir, de se battre, la possédiez-vous avant ou est-ce la maladie qui a développé ce trait ? Pour aller plus loin, qu’est-ce la SLA vous a appris sur vous ? Il est difficile de répondre en quelques mots tant l’expérience de cette maladie chamboule tout. J’ai découvert que la vie pouvait être belle même dans l’adversité la plus folle.
Pourriez-vous nous décrire votre journée type : comment se découpe-t-elle entre la SLA (les soins qu’elle suppose) et vos engagements ?
Le minimum de soins, le maximum d’engagements (rires) ! Conservez-vous du temps pour vous, pour vos proches ? Mais aussi pour ne rien faire ? Pas assez, mais j’y travaille… Cette nomination n’est pas un aboutissement, puisque d’autres projets vous animent, comme avec ce livre Invincible, aux éditions de l’Observatoire, qui vient de sortir… La rencontre avec la grande reporteure et auteure Anne Fulda a été l’occasion de tirer les enseignements de trois années intenses. Un échange vrai, sans tabou, avec humour, partageant les doutes. Loin d’un mode d’emploi plein de certitudes. J’espère donc qu’il aidera le plus grand nombre.
En 2025, l’ARSLA célèbrera ses 40 ans, aussi, en tant que président, envisagez-vous des événements pour marquer ces décennies de lutte contre la SLA ?
Bien entendu ! À commencer par un joli film publicitaire sur la SLA offert par Jacques Séguéla et les équipes de Havas.
Quel message souhaitez-vous adresser aux personnes atteintes de la SLA, à leurs proches, aux chercheurs, aux bénévoles, ainsi qu’aux donateurs ?
Unissons nos forces, il y a tant à faire !
