En 1997, l’Alliance internationale des associations de patients atteints de SLA déclarait le 21 juin comme la Journée mondiale de la SLA. Solstice d’été, cette date est choisie parce qu’elle symbolisait pour les associations représentant la communauté des malades, de leurs proches et de tous ceux qui luttent contre la SLA, le « tournant » thérapeutique que tout le monde appelle de ses vœux et travaille à obtenir. Le choix d’une journée mondiale commune de mobilisation, reconnue de tous, est une incitation supplémentaire à intensifier nos efforts sur le plan mondial en termes de connaissance et d’accompagnement et mieux les coordonner. Il veut signifier aussi qu’au-delà des manifestations organisées dans chaque pays à cette occasion, aucune personne dans le monde ne doit se sentir isolée face à la SLA : malades, proches et soignants, volontaires bénévoles et professionnels.
Pour la France, du fait de la concomitance avec la Fête de la Musique, le choix de cette date n’est pas facile, mais nous avons néanmoins décidé de ne pas baisser les bras et d’essayer d’y trouver une place.
Environ 500.000 personnes dans le monde sont atteintes de la Maladie de Charcot (ou SLA pour Sclérose Latérale Amyotrophique), cet « emmurement vivant » comme l’a si bien décrit le romancier Bertrand Poirot-Delpech. Le silence de leur détresse face à un destin implacable, en l’absence totale de traitement, n’a été véritablement brisé qu’en 2014 avec le « Ice Bucket Challenge », victoire médiatique et financière inédite depuis sa description par Jean-Baptiste Charcot, fondateur de la neurologie moderne. 1 200 nouveaux cas sont recensés chaque année en France, 1200 cas aux profils divers : jeunes, adultes ou retraités ; hommes ou femmes ; sportifs, intellectuels, artistes, artisans, agriculteurs… La SLA frappe n’importe où, n’importe qui sans que l’on puisse l’en empêcher.
Ce silence mérite de continuer à être brisé tant que rien n’aura été trouvé pour apporter une guérison et une éradication de cette maladie qualifiée par l’Organisation Mondiale de la Santé comme l’une des plus cruelles au monde.
Pour que l’espoir demeure envers et contre tout, l’ARSLA (Association de Recherche sur la Maladie de Charcot/SLA) se mobilise depuis 1985. 32 ans de combats multiples ayant permis de faire reconnaître les urgences liées à cette maladie évolutive dans l’accompagnement des malades et de faire avancer la recherche. Nous pouvons nous réjouir de l’exemplarité de la prise en charge par les Centres SLA avec qui nous collaborons étroitement, de l’amélioration de la qualité des soins et de vie, de la recherche qui progresse et de la multitude des essais thérapeutiques existant… des espoirs qui nous font dire que la victoire n’est pas si loin.
Mais le combat est loin d’être terminé et notre mobilisation doit se poursuivre. En effet, le temps de la recherche n’est pas celui de nos malades et de nombreux défis restent à relever : le soutien aux aidants, l’accompagnement des enfants, la difficulté à trouver des lieux d’accueil adaptés à la SLA, l’accompagnement en fin de vie….Ces défis doivent être nos moteurs, notre force pour poursuivre inlassablement le combat.
Pour faire vivre cette Journée mondiale et montrer notre solidarité envers tous les malades et leurs proches, l’ARSLA appelle :
- à porter ce ruban.
Le ruban, porté près du cœur est le symbole de la solidarité dans de nombreuses causes ruban rouge pour le sida, rose pour le cancer du sein, blanc pour les déficits immunitaires…. L’origine de ce symbole vient du ruban jaune, que certaines familles de soldats américains accrochaient aux portes de leur maison, comme symbole de l’espoir de retrouver sains et saufs leurs proches.
La SLA a également son ruban.
- à participer à la Course solidaire, ce 24 juin qui se déroulera au Bois de Vincennes. En 2017, plus de 550 personnes y ont participé mettant leur muscle en action pour ceux qui n’en ont plus.
Plus d’infos ici !
Nous comptons sur vous ! Et parce que la Journée mondiale est avant tout une journée dédiée aux malades, nous vous livrons 2 témoignages.
Témoignage de Monique, vivant avec la SLA depuis 2014
En novembre 2015, je décide de consulter un neurologue qui pratique l’EMG, examen neurologique, et nous annonce qu’il s’agit de la maladie de Charcot, SLA. J’avais tout envisagé et je m’étais préparée au pire. Mais ce mot résonne en moi comme une condamnation à mort. Mon compagnon et moi sommes effondrés. Surtout que je ne saurai que trois mois plus tard, que le neurologue dit à mon compagnon qu’il me reste 12 à 18 mois à vivre. Nous ne l’annoncons à ma fille qu’après le deuxième avis du centre SLA, où je suis suivie depuis. Nous sommes en décembre 2015. A partir de ce moment commence un parcours du combattant. Perte totale de la parole, difficultés pour marcher, pour manger, perte d’autonomie dans certains actes de la vie quotidienne. 1er juillet 2016, première chute d’une longue série. En une année je perds totalement l’usage de mes jambes.
A partir de juillet 2017, je passe par une période très délicate, grosses difficultés pour manger et boire, fausses routes à tous les repas, perte de poids et déshydratation. Je ne vois aucun avenir pour moi si je continue ainsi.
En octobre 2017, je prends donc la décision de faire la gastrostomie que j’ai refusé précédemment
Il faut bien deux mois pour je remonte la pente, physiquement et psychologiquement. Je ne regrette pas d’avoir fait une gastrostomie, depuis envolées les angoisses à chaque repas. Même si je ne prends plus rien par la bouche je n’ai que des bénéfices. Depuis les 6 derniers mois, la maladie continue son chemin. A ce jour je communique avec une tablette à commande oculaire, je n’ai plus l’usage de mes mains et les transferts se font avec un lève personne. Grâce à la tablette j’ai retrouvé une autonomie que j’avais complètement perdue.
Cette maladie m’oblige à changer mon regard sur la vie, les évènements, les personnes qui m’entourent et sur moi-même
Les petites choses du quotidien, suffisent à me rendre heureuse, comme le passage de mes auxiliaires de vie et des infirmières.
C’est toujours un plaisir de les voir arriver. J’adore quand mon chat, Boston, vient se blottir contre moi. J’ai beaucoup changé depuis que je suis malade, je pense que je vis davantage dans le présent. Je me surprends à sourire beaucoup plus qu’avant, sûrement comme moyen d’expression pour palier la perte totale de la parole. Ma sensibilité est exacerbée, je vis intensément les moments agréables et j’ai aussi de grands moments de désespoir. La SLA ne laisse aucun répit, j’ai juste le temps de m’adapter à un handicap qu’une nouvelle difficulté apparaît. Elle a toujours une longueur d’avance sur moi. Bien que je tente de l’apprivoiser elle me surprend à un endroit où je ne l’attends pas. Elle ne me laisse pas le temps de faire le deuil de la perte de mes capacités physiques. Elle est toujours en mouvement, alors que plus j’avance plus je me paralyse. Elle ne m’accorde aucune pause.
Témoignage de Jean d’Artigues, vivant avec la SLA depuis 2012
Comment dire les larmes déversées ?
Comment dire les abysses côtoyées ?
Comment dire la souffrance harcelante ?
Comment dire la détresse saisissante ?
Comment dire l’enfermement étranglant ?
Comment dire l’impuissance terrifiante ?
Comment dire la bouche silencieuse ?
Comment dire le corps figé ?
Comment dire les yeux obscurcis ?
Comment dire les oreilles muettes ?
Comment dire les doigts qui se figent ?
Comment dire le souffle coupé ?
Comment dire l’équilibre précaire ?
Comment dire l’angoisse du jour qui vient ?
Comment dire les nuits désertiques ?
Comment dire la pesanteur immense ?
Comment dire la lassitude lancinante ?
Comment dire l’horizon qui se ferme ?
Comment dire la liberté mitraillée ?
Comment dire la tristesse pour ce qui a été perdu ?
Car comment accepter de n’être plus ce qu’on a été ?
Nous les naufragés,
Nous les cabossés,
Nous les fragilisés
Comment dire OUI à la vie quand elle nous déserte ?
Comment dire OUI à l’espoir quand tout est si noir ?
Comment dire OUI à l’amour quand on a perdu ses plus beaux atours ?
Comment dire OUI à la lumière quand l’ombre vous enserre ?
Et pourtant…
Nous les naufragés,
Nous les cabossés,
Nous les fragilisés
Comment dire merci à ceux qui nous regardent ?
Comment dire merci à ceux qui nous sourient ?
Comment dire merci à ceux qui nous touchent ?
Comment dire merci à ceux qui nous relèvent ?
Comment dire merci à ceux qui nous aiment ?
Comment dire merci à ceux qui sont là ?
Comment dire merci à ceux qui sont nos phares, nos balises sur nos océans d’immobilité forcée ?
Comment dire merci à ceux qui sont nos fusées, nos réacteurs ?
Comment dire merci à ceux qui croient encore en nous ?
Comment dire merci à ceux qui voient qui nous sommes ?
Comment dire merci à ceux qui nous reconnaissent et se reconnaissent en nous ?
Comment dire merci à ceux qui osent tendre leurs mains, afin de continuer à nous faire goûter la vie et de nous donner envie d’y goûter encore sans fin, malgré tout ?
Nous les naufragés,
Nous les cabossés,
Nous les fragilisés.
Avec vous, nous sommes toujours là, nous ne lâchons rien, nous grimpons sans cesse vers des cimes inaccessibles, nous voulons y croire, envers et contre tout. Nous ne voulons pas nous rendre, nous sommes vivants toujours et encore. Car si grâce à vous, nous recevons beaucoup, nous avons aussi beaucoup à vous donner. Alors laissez-nous vous guider et vous serez bien souvent étonnés !
