A l’occasion de la 9ème journée internationale des maladies rares, l’ARSLA a le plaisir de vous convier dans ses locaux le lundi 29 février à partir de 17h30 et jusqu’à 21h.
Ce temps de rencontre sera l’occasion d’échanger avec l’équipe de l’ARSLA, de découvrir les actions de l’association et plus particulièrement notre parc d’aides techniques et nouvelles technologie et de partager un moment convivial.
Nous vous présenterons également les temps forts de 2016 et répondrons à toutes vos questions.
Merci de nous confirmer votre présence par téléphone au 01 43 38 99 11 ou par mail: contact@arsla.org
Nous comptons sur vous,
L’équipe de l’ARSLA
A propos de la Journée mondiale des maladies rares,
C’est un événement annuel organisé le 29 février, jour rare, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion d’unir nos forces et de sensibiliser aux défis quotidiens à relever pour Faire entendre la voix des malades ! Pour sa 9e édition, la journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 85 pays dans le monde. 30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées.
Le slogan, Ensemble, faisons entendre la voix des malades s’adresse au plus grand nombre afin de d’unir l’ensemble des forces pour que les besoins des malades et de leurs familles soient mieux pris en compte et ainsi trouver des solutions communes, obtenir des traitements, des soins, des ressources et des services nécessaires pour améliorer le quotidien des personnes concernées.